Colette Prochasson

Libre propos de Colette Prochasson

Mon engagement comme bénévole en Soins palliatifs

Je suis venue au monde dans une famille en deuil.

Mon grand-père paternel mourut trois semaines avant ma naissance. Cela m’aurait-il conditionnée ?

Je le croirais volontiers puisque je n’ai jamais ressenti la peur de la mort. Du plus loin que je me souvienne, je sais que tout être vivant doit mourir un jour, et je l’accepte avec sérénité. Car j’eus la chance d’être entourée de personnes qui m’ont inculqué dès mon enfance cette attitude de franche acceptation face à la mort. N’oublions pas que jadis, les gens mouraient à la maison, là où ils avaient vécu, dans leur environnement quotidien.

Ce fut le cas dans ma famille pendant toute ma jeunesse. (je suis née en 1946)

Mais un jour, survint le décès de ma grand-mère maternelle.

Contrairement à mon père, qui, en 1976, était décédé à la maison, entouré des siens (tout comme sa mère en 1958), Mémé Germaine mourut seule, à l’hôpital, une nuit de 1992. Les temps avaient changé, la mort se médicalisait !

Je n’oublierai jamais comment, à 20h, les infirmières m’ont chassée de la chambre de ma grand-mère agonisante, sous prétexte que l’horaire des visites s’achevait ! Soumise à ce règlement stupide et inhumain, je me sentis révoltée, mais impuissante et rejetée, culpabilisée par le sentiment d’abandonner celle qui avait tant compté pour moi, mais aussi de l’avoir trahie, car elle aurait souhaité mourir chez elle !

Dès le lendemain, je promis à ma grand-mère, étendue dans son cercueil, de « faire quelque chose » dans ma vie pour que la mort se passe d’une façon plus humaine.

Je répétais désormais : « plus jamais ça ; il ne faut plus que les gens meurent tout seuls ».

C’est ainsi que, plus tard, le souvenir du décès de Mémé Germaine provoqua ma « vocation » de bénévole en soins palliatifs.

Poursuivant ma réflexion sur les mauvaises conditions du « mourir » en France, je devins en 1998 une adhérente enthousiaste de l’ADMD.

Dans ces années-là, on commençait à aborder le sujet de la fin de vie dans la société française.

En juin 1999, la Loi sur le Droit des Malades, dite Loi Kouchner, fut votée. Elle incluait le développement des soins palliatifs. Les familles, enfin, allaient pouvoir être admises au chevet de leurs proches ! Alors, l’accompagnement de la fin de vie se fit jour dans mon esprit.

Dans les mois qui suivirent, cherchant ce qui existait sur Mâcon dans ce domaine, j’appris par une camarade, assistante sociale, qu’il s’était créé une équipe mobile de soins palliatifs à l’hôpital de notre ville.

J’eus l’audace d’écrire au médecin chef, lui exposant mon désir d’intervenir comme bénévole auprès des malades en phase terminale. Elle me répondit très courtoisement : il me serait impossible de fonctionner seule, elle m’orientait donc vers une personne impliquée dans ce bénévolat, les bénévoles en soins palliatifs ayant l’obligation de se constituer en association avant de pouvoir collaborer avec les soignants.

Une telle association venait de se monter sur Mâcon. Elle avait pris le nom de Présence.

Après une solide formation de 6 mois, à Lyon, à l’association Albatros, j’ai été engagée en 2001 comme bénévole à Présence, pour des accompagnements en centres hospitaliers et à domicile.

J’ai donc eu ensuite, et pendant 8 ans, maintes occasions de connaître des moments inoubliables auprès de personnes qui vivaient, à des âges très divers, leurs derniers jours ici-bas. Ce furent des expériences uniques, souvent émouvantes, parfois difficiles, mais aussi très riches, humainement fortes, autant avec le mourant qu’avec sa famille.

La confidentialité et le respect que je leur dois m’obligent à ne pas entrer plus avant dans le détail de ces rencontres. Du reste, l’objectif de mon récit d’aujourd’hui ne se situe pas dans la description de mes accompagnements, ni en général ni en particulier.

Je voudrais juste témoigner que j’ai vu de mes yeux (et entendu de mes oreilles) des malades souffrir au point de réclamer la mort ! Et ce n’étaient pas des gens « dépressifs », quoi qu’en disent là-dessus les tenants des soins palliatifs … C’étaient des « cas » où, une fois les traitements devenus inefficaces, la douleur dépassait la limite du supportable. Des « cas », même peu nombreux, pour lesquels il n’y avait pas de réponse !

Certes, la plupart du temps, les soins palliatifs améliorent les conditions de fin de vie, tant pour le patient que pour son entourage, et il faut absolument les développer partout en France.

Malheureusement on en est encore loin !

Mais j’ai pu constater leur propension, telle un dogme, à « ne rien faire qui puisse abréger la vie », la peur de « tuer » devenant leur obsession. Pourtant, quand il n’y a plus rien à faire, quand on sait que la fin est inéluctable et qu’elle approche dans la souffrance, le « laisser mourir » devient un « laisser souffrir » inacceptable, intolérable. Surtout si le mourant réclame que cela cesse, acceptant sa finitude !

Alors, parce que je pensais que « l’aide médicale à mourir » devrait intervenir à ce moment là, comme un soin ultime donné par compassion, je militais par ailleurs activement pour cette cause avec l’ADMD. Je supposais, à l’époque, trop naïvement, que ma vision du « bien mourir » (sens étymologique de « euthanasie ») était complémentaire des soins palliatifs. Mais leurs responsables locaux prétendirent que c’était « incompatible » et, en toute logique, ils me renvoyèrent dans mes foyers en novembre 2009.

Depuis lors, à titre personnel et privé, je me consacre à l’aide au deuil, une bifurcation sur mon chemin de vie, où je peux néanmoins mettre à profit mon vécu au chevet des mourants et de leurs familles.

Engagée désormais avec le CHOIX (qui dit si bien son nom : citoyens pour une mort choisie), je milite inlassablement pour l’évolution de la loi française, afin que chacun puisse un jour choisir sa fin de vie, en toute liberté quant au moment et à la manière de « partir ».

Colette Prochasson, représentante du CHOIX pour la Saône et Loire

Auteur du livre L’au-delà dans ma vie

Septembre 2019