L’HAS et le Midazolam : un pas en avant pour le trépas ?

Le réveil de la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est mis à sonner début février. Après une forme d’absence, de somnolence et peut-être par une prise de conscience venue de là-haut mais pas d’en bas, L’HAS a annoncé une nouvelle recommandation : faciliter l’accès du Midazolam afin de permettre aux médecins de ville de mieux accompagner les personnes en fin de vie.

Il aura donc fallu attendre quatre années depuis la loi Claeys-Léonetti de 2016 pour que cette instance, censée être à la pointe de la réflexion et des bons usages pour la Santé des français ait soudain comme une illumination ? Une vision peut-être ? Il y a quelque chose de quasi mystique dans cette annonce hors du temps, de ce temps pourtant si précieux pour ceux qui sont en phase palliative d’une maladie et que rien ne permet de soulager, pas même cette mort, la leur, qui leur est refusée.

Peut-être que l’HAS a enfin compris qu’avec à peine cinq milles places de soins palliatifs en France et encore, en comptant les équipes mobiles de soins palliatifs, les attentes ne sont pas comblées. Alors que la plupart des français souhaitent mourir à leur domicile c’est 75% d’entre eux qui meurent en institution (hospitalières ou maisons médicalisées.) En réalité très peu de généralistes parviennent à suivre leurs patients jusqu’à la mort.

Pour ceux qui sont en première ligne pour affronter la souffrance terrible des personnes en fin de vie, l’HAS a « généreusement » proposé que ces médecins au chevet des mourants pourraient sans doute prochainement (car ce n’est pas encore effectif !) proposer le Midazolam à leurs patients.

Gloire au Midazolam présenté comme La solution pour accompagner les personnes en fin de vie alors qu’il ne s’agit que d’une possible application à retardement d’une loi qui a déjà quelques années et montré ses limites. Le pas de géant que prétend faire l’HAS n’est-il pas finalement un pas de plus vers ce gouffre au bord duquel croyances, religions, pensées sectaires se congratulent de leur omnipotence alors que les agonisants supplient que l’on mette fin à leur calvaire ?

De quel droit peuvent-ils prétendre décider à la place de chacun ce qui est bon pour lui ? Comment peut-on faire croire à une facilitation du « bien mourir » tout en ne proposant aux médecins généralistes que de poursuivre une agonie par une sédation profonde et continue ? Quelle est cette déshumanisation que porte en son sein l’HAS ? Comment cette instance peut-elle rester sourde alors que près de 90% des français sont pour l’euthanasie et le suicide assisté ? J’ose dire que loin d’améliorer la situation, cette recommandation va prolonger la torture de ceux qui vivent ainsi leur fin de vie mais aussi pour les proches qui vont être totalement démunis face à cette sédation profonde au domicile et qui peut durer plusieurs jours voire semaines.

Mais de ça, de Stéphanie qui va être obligée de continuer à travailler, à s’occuper de ses enfants tout en prenant soin de Paul 35 ans qui se meurt à la maison d’un glioblastome dans d’atroces douleurs ; de Philippe qui agonie seul à son domicile avec juste le passage d’une infirmière matin et soir et dont les douleurs sont extrêmes sans qu’il ne puisse y mettre un terme et des milliers d’autres personnes malades en fin de vie qui ne demandent qu’à être entendus et qu’il soit mis un terme à cette torture physique te psychologue, l’HAS ne semble pas se préoccuper.

Il serait temps que quelques médecins arrêtent de décider entre eux de ce qui est bon pour chacun de nous parce que nous devons pouvoir être entendus dans notre choix, quel qu’il soit, de ce que nous pouvons supporter de vivre ou pas en phase terminale d’une maladie et ce, sans être ni jugé ni pris en otages par des instances souvent bien éloignées de la réalité du terrain. Un terrain sur lequel bon nombre de médecins sont aussi en souffrance, il est important de le dire.

Il suffit d’entendre les médecins qui aident médicalement à mourir, tous disent que ce n’est pas simple, que c’est même éprouvant, que c’est un geste qui marque, même quand on est convaincu que c’est la bonne solution.

 

C’est donc encore un pas de côté qu’effectue l’HAS pour faire semblant de rentrer dans la danse, une danse qu’ils rendent funèbre et dans laquelle nous aimerions qu’ils arrêtent de s’inviter. Et pendant ce temps, au Ministère, ça tourne en rond, pas toujours très rond !

Valérie Sugg
Membre d’honneur de l’association Le Choix citoyens pour une mort choisie
Psycho-oncologue et auteure de “Cancer: sans tabou ni trompette”, de “L’hôpital: sans tabou ni trompette” et de “Cancer: l’accompagnement” aux Editions Kawa.