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Les propositions de loi

Comparaison entre les trois propositions de loi qui doivent être étudiées en 2019 et la loi belge

Éléments de la loiLoi belgeProposition FalorniProposition touraineProposition Fiat *
1. Qui peut faire la demande d’aide à mourir ?Patient majeur ou mineur émancipé, capable ou encore mineur doté de la capacité de discernement et conscient au moment de sa demande. (ajout 2012 pour mineur)Personne majeure et capable.Personne majeure et capable.2 cas :
Personne capable (au sens du code civil) dans la période de fin de vie,
Ou
Toute personne ( la notion de majorité n’est pas mentionnée) atteinte d’une affection grave ou incurable.
2. Le patient doit-il être conscient au moment de sa demande ?Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées.Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées.Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées. En l’absence de nouvelles précisions dans la proposition touraine, on peut penser que le texte de loi sur les directives anticipées reste le même que dans la loi actuelle, article l 1111-11.Oui, ou si incapable, via les directives anticipées.
3. Formulation de la demandeDe manière volontaire, réfléchie et qui ne résulte pas d’une pression extérieure. Elle doit être répétée à plusieurs reprises.Demande dont le caractère est libre, éclairé et réfléchi. Le malade doit réitérer sa demande en présence de sa personne ou de ses personnes de confianceDemande dont le caractère est libre, éclairé, réfléchi et explicite. Le malade doit confirmer sa demande au moins 48 heures après sa demande initiale.La demande peut être formulée en phase terminale directement au médecin (les directives anticipées doivent être
prises en compte).
Le témoignage de la personne de confiance s’impose à tout autre témoignage.

Ou à n’importe quel moment de  la vie, par déclaration verbale en présence de 2 témoins dont un seulement peut être un parent.

4. La demande doit-elle être formulée par écrit ou oralement ?Par écrit.

Si la personne est paralysée, mais toujours consciente et capable d’une façon ou d’une autre de communiquer avec le médecin, la demande est actée par écrit en présence du médecin, par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du patient. Si le patient ne peut plus exprimer sa volonté (alzheimer, inconscient, problèmes de compréhension, incapacité à communiquer…), c’est au mandataire désigné de faire respecter ses droits vis-à-vis du corps médical.

Oralement, au médecin, ou par écrit (voir plus bas).Rien n’est précisé à ce sujet.

Une indication toutefois : dans la loi actuelle, il est dit que l’interruption des soins doit être faite conformément à la volonté du patient, ou, à « l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire ».

Si la formulation orale est impossible, la formulation écrite via les directives anticipées  est acceptée.
5. Que se passe-t-il si le patient est Inconscient ou incapable d’exprimer une demande libre et éclairée ? Les directives anticipées du malade peuvent-elles être prises en compte ?Ses directives anticipées sont prises en compte ainsi que ce que dit sa personne de confiance.

Ainsi, toute personne majeure ou tout mineur émancipé peut consigner par écrit sa volonté qu’un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate qu’il est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; qu’il est inconscient ; que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science.

 La déclaration peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance majeures.

Cette déclaration anticipée est faite et signée en présence de deux témoins majeurs.

Si la personne ne peut pas rédiger elle-même cette déclaration, celle-ci peut être actée par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du déclarant, et en présence de deux témoins majeurs.

Lorsqu’une personne se trouve de manière définitive dans l’incapacité de formuler une demande libre et éclairée, elle peut bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir à condition que cette demande figure dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article l. 1111-11.

 Dans ce cas, deux autres praticiens au moins, l’ équipe médicale, les personnes qui  assistent au quotidien la personnee malade doivent être consultées.

Donc, les directives anticipées et la détermination de l’état du malade par le médecin traitant et les médecins consultés ne suffisent pas. Ce point de la proposition de loi est inutile car le malade a déjà rédigé ses directives.

 Un rapport doit être établi par les médecins dans un délai de huit jours, qui détermine si les conditions prévues dans la loi sont bien respectées.

La personne de confiance nommée dans le cadre de la loi actuelle est-elle consultée ?  Cela n’est pas précisé mais laisse supposer que la loi actuelle est maintenue telle qu’établie dans les conditions mentionnées à l’article l 1111-6.

Cet article stipule que la personne de confiance rend compte de la volonté du malade et prévaut sur tout autre témoignage.

Rien de précisé non plus à propos des directives anticipées. On peut donc supposer que la loi actuelle restera inchangée et que les directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article l 1111-11 seront maintenues.

Si le patient est inconscient , la personne de confiance peut se substituer à lui en se référant aux directives anticipées.
6. Validité des directives anticipées5 ans.La loi claeys-leonetti précise que la durée est illimitée et qu’elles peuvent être modifiées à tout moment.La loi claeys-leonetti précise que la durée est illimitée et qu’elles peuvent être modifiées à tout moment.La loi claeys-leonetti précise que la durée est illimitée et qu’elles peuvent être modifiées à tout moment.
7. La demande peut-elle être révoquée ?Oui, en tout temps.Oui, en tout temps.Oui, en tout temps.Oui, en tout temps.
8. Situation médicale du patientSans issue et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.Phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause.Phase avancée ou terminale d’une maladie incurable et dans une impasse thérapeutique, ce qui donne à comprendre que la décision est prise par le médecin qui est seul juge de la présence d’une impasse thérapeutique et décide donc s’il faut continuer de traiter ou pas…

 

Affection grave ou incurable quelle qu’en soit la cause, sans limitation à la période de fin de vie.
9. Évaluation de la souffranceLe patient fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée.(c’est le patient qui dit si la douleur est insupportable…)
Le patient fait état d’une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’il juge insupportable.  (c’est le patient qui dit si la douleur est insupportable…)La maladie doit provoquer une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable.  Qui dit si la souffrance est insupportable ? Le patient ou le médecin ?Le patient estime que son affection lui impose une souffrance physique ou psychique qu’il juge insupportable, ou qui le place dans un état de dépendance qu’il juge incompatible avec sa dignité.
10. Quelles informations doivent être données au patient ?Informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie et évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques envisageables ainsi que les soins palliatifs et leurs conséquences.

Le médecin doit arriver, avec le patient, à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande est entièrement volontaire.

Informer le patient des possibilités qui lui sont offertes par les dispositifs de soins palliatifs adaptés à sa situation, et prendre les mesures nécessaires, si le patient le souhaite, pour qu’il puisse en bénéficier.Rien à ce sujet dans la proposition de loi mais l’article l 1110-5-3 de la loi actuelle prévoit que le patient soit informé par le médecin des risques que peuvent entraîner les traitements analgésiques et sédatifs…Dès la demande du patient, le médecin la transmet à un médecin indépendant et compétent qui dispose de huit jours pour juger de la réalité de la situation et faire un rapport. Il en discute avec le patient, ou si ce dernier est inconscient, avec la personne de confiance, pour s’assurer que la volonté exprimée revêt un caractère libre et éclairé.
11. Comment se fait l’évaluation de l’état du patient?Par le médecin traitant et un autre médecin qui doit être indépendant, tant à l’égard du patient qu’à l’égard du médecin traitant, et être compétent quant à la pathologie concernée.Par le médecin traitant et deux autres praticiens.Par le médecin traitant et deux autres médecins.Par des médecins indépendants
de la famille et du médecin traitant.
12. Que se passe-t-il si le médecin qui est consulté est d’avis que le décès n’interviendra pas à brève échéance ?Un troisième médecin doit intervenir, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée. Il s’assure du caractère constant, insupportable et inapaisable des souffrances et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. Il rédige un rapport après avoir informé le patient de ses conclusions. Un mois au moins doit s’écouler entre la demande et l’euthanasie.Rien à ce sujet.Rien à ce sujet.Si le patient est conscient et après un entretien contradictoire et confirmation de sa décision, la décision du patient doit être mise en œuvre. Si le patient n’est pas conscient et après discussion avec la personne de confiance les directives anticipées doivent être appliquées.
13. Délai entre la demande du malade et l’euthanasie ?Rien de précisé à ce sujet.

 

2 jours après qu’ait été remis au malade le rapport faisant état des conclusions sur son état de santé.4 jours après la confirmation de la demande par le patient.Selon le cas, entre 4 et 8 jours après confirmation  de la volonté du patient.
14. Qu’est-il noté dans le dossier médical à propos de l’euthanasie ?Mort naturelle.Mort naturelle.Rien à ce sujet.Le code civil mentionne que les actes d’euthanasie pratiqués selon ses règles ne seront considérés ni comme meurtres
ni comme empoisonnements.
15. En cas de refus de pratiquer l’euthanasie,
le médecin est tenu d’orienter le patient vers
un autre praticien susceptible d’accéder à la volonté du patient.
Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie et aucune autre personne n’est tenue d’y participer.Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leurs concours à la mise en œuvre d’une assistance médicalisée pour mourir.Le médecin peut refuser en invoquant la clause de confiance (déjà inscrite dans la loi) et transmettre cette mission à un confrère.Le médecin peut refuser.
16. Que se passe-t-il si un médecin consulté par un patient refuse de pratiquer une euthanasie ?Il est tenu d’en informer le patient ou la personne de confiance si le patient n’est pas conscient, en précisant les raisons. Il doit communiquer le dossier médical du patient au médecin désigné par ce dernier ou par sa personne de confiance.Le refus est notifié au demandeur et dans ce cas, le médecin et tenu d’orienter le malade vers un autre praticien susceptible de déférer à sa demande.Rien à ce sujet.En cas de refus de pratiquer l’euthanasie, le médecin est tenu d’orienter le patient vers un autre médecin susceptible de déférer à sa demande.De plus il est explicitement mentionné que personne n’a le droit d’entraver l’acte
d’euthanasie ou de suicide  assisté.* la comparaison de la proposition fiat avec la
loi belge a été faite par le groupe de réflexion toulousain, que nous remercions.
Consulter nos observations sur les propositions de loi

C’est ici que nous répondrons à certains articles et tribunes qui s’opposent à l’aide active à mourir. Nous le ferons dans la sérénité et dans un véritable désir de compréhension de l’autre car nous sommes convaincus qu’il y a plusieurs points de rencontre dès lors que nous sommes tous de bonne foi.

Argumentaires

Bernard Senet répond au Professeur Delfraissy, Président du CCNE

https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/Mort-Choisie_10.jpg 1266 1900 admin https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/mortchoisielogo2.png admin2019-05-15 09:53:272019-05-15 11:03:46Bernard Senet répond au Professeur Delfraissy, Président du CCNE

36 médecins, membres du CHOIX, répondent à un groupe de 23 médecins opposés à l'euthanasie

https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/Mort-Choisie_32.jpg 1308 1900 admin https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/mortchoisielogo2.png admin2019-05-15 09:29:292019-05-15 09:51:0936 médecins, membres du CHOIX, répondent à un groupe de 23 médecins opposés à l'euthanasie

Nos réponses à la tribune "Huit raisons pour dire non à l'euthanasie"

https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/Mort-Choisie_19.jpg 1266 1900 admin https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/mortchoisielogo2.png admin2019-05-15 09:27:372019-05-15 09:27:39Nos réponses à la tribune "Huit raisons pour dire non à l'euthanasie"

Les soins palliatifs et l'euthanasie sont-ils compatibles ?

https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/Mort-Choisie_27.jpg 1266 1900 admin https://ml0rvamllowj.i.optimole.com/w:auto/h:auto/q:auto/https://mortchoisie.org/wp-content/uploads/2019/05/mortchoisielogo2.png admin2019-05-15 09:21:022019-05-15 09:21:04Les soins palliatifs et l'euthanasie sont-ils compatibles ?

Quelques sujets de réflexion

Décision difficile

Contrairement à ce que disent les détracteurs d’une loi sur l’aide active à mourir, la décision de demander une aide au suicide ou l’euthanasie n’est pas une décision facile à prendre. Toute personne non dépressive souhaite continuer de vivre le plus longtemps possible. Lorsqu’une demande d’aide à mourir est formulée, c’est que la personne estime qu’il n’y a plus d’autres possibilités.

Formation des médecins: des lacunes ?

Encore maintenant, les médecins ne sont pas encore suffisamment formés aux soins palliatifs et encore moins à la fin de vie bien qu’il y ait une amélioration depuis quelques années. Les jeunes médecins sont formés à soigner, guérir, mais aussi à soulager. La notion de durée de vie “en bon état physique” est enseignée et les effets secondaires des traitements sont plus approfondis.

Et par ailleurs, une espèce de déni règne parmi certains médecins qui prennent pour acquis que les médecins spécialisés dans les soins palliatifs se chargeront d’aider les patients en fin de vie à mourir et se sentent de ce fait libérés de ce rôle. La notions de collégialité, qui est inscrite dans la loi, est souvent encore peu efficace.

À l’opposé, en l’absence d’une loi le permettant, de nombreux médecins font le choix d’aider discrètement certains de leurs patients à mourir mais refusent d’en parler car ils connaissent les conséquences possibles de leurs actes: peines de prison, interdiction de pratiquer la médecine et destruction irrémédiable de leur réputation.

La décision du médecin d’aider quelqu’un à mourir devrait, elle aussi, être une décision difficile. Le médecin devrait impérativement être convaincu, pour chaque patient, que l’acte qu’il va poser respecte ses valeurs, son éthique de médecin.

 L’accompagnement des malades en fin de vie: les enseignements qu’en tirent les médecins

Il y a, bien sûr, la loi et les règles précisant les procédures qui doivent être apprises et maîtrisées par le médecin, mais il y a aussi des enseignements qui viennent des malades. Ainsi, chaque mort assistée, dans les pays où elles sont légales, est vécue par le médecin comme une expérience unique, comme chaque naissance. Le médecin apprend chaque fois de cet acte et du rapport humain avec le patient, nous disent ceux qui acceptent de pratiquer l’aide au suicide et l’euthanasie .

L’existence d’une loi sur l’aide active à mourir aide à prolonger la vie des patients

Les médecins qui pratiquent l’aide à mourir ont constaté chez leurs patients une nette amélioration de la capacité à supporter les traitements. La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté a pour conséquence de prolonger la vie des patients qui ayant choisi la manière, retardent le moment.

Un choix difficile pour les malades qui n’ont pas accès à une aide active à mourir

Le suicide n’est pas illégal en France. Il est cependant illégal de provoquer quelqu’un au suicide ainsi qu’il est précisé dans l’article 223-13 du Code pénal.  La personne malade est donc placée devant un choix difficile :

  • soit elle met fin à ses jours de façon prématurée, pendant qu’elle peut encore le faire seule, pour ne pas devoir mettre un proche en difficulté. Cela se passe souvent de façon violente, comme le montrent les statistiques,
  • soit elle renonce au suicide et accepte de mourir de mort naturelle, après un parcours de fin de vie où la souffrance est toujours présente malgré les médicaments anti-douleur dont dispose la médecine actuelle et pendant lequel la maladie lui retire progressivement toute qualité de vie.

Jusqu’où aller dans nos demandes ?

La question des personnes souffrant de maladies mentales, chroniquement dépressives ou la pratique de l’aide à mourir sans la présence d’un médecin sont des points très sensibles et polémiques qui pourraient faire échouer un projet de loi.

Peut-être vaut-il mieux, dans un premier temps, limiter nos demandes et obtenir une loi plus généraliste qui pourra évoluer avec le temps.

L’existence d’une loi sur l’aide active à mourir ne génère pas d’excès 

L’état de l’Oregon aux U.S.A. et les Pays-Bas notamment, se livrent régulièrement à des études approfondies depuis que la loi existe. Ces études ont conclu qu’il est faux de dire que les personnes vulnérables sont forcées de mettre fin à leur jour en raison de la loi. Le nombre de suicides assistés représente une minuscule fraction des décès annuels recensés dans ces pays/état.

Loi sur l’aide active à mourir = Amélioration des soins palliatifs

Dans les pays où l’aide à mourir est légale, les spécialistes s’accordent sur le fait que l’on observe une meilleure prise en charge des malades en soins palliatifs.

Faire appliquer la loi est difficile à obtenir…

Au Canada, où la loi est encore jeune et l’accès à l’aide à mourir est encore difficile (à l’exception du Québec qui a sa propre loi), des patients désespérés ont cessé de s’alimenter et de s’hydrater pour accélérer leur mort. D’autres encore se sont suicidés, souvent de façon violente. Et ceux qui le peuvent encore et qui en ont les moyens sont encore nombreux à partir en Suisse.

La mise en place des structures nécessaires dans les hôpitaux prend beaucoup de temps. De nombreuses personnes dont la demande avait été acceptée sont mortes avant de pouvoir être euthanasiées.

Comme la loi canadienne exige que les personnes réitèrent leur demande juste avant la procédure, nombreux sont les malades qui renoncent aux médicaments contre la douleur pour être suffisamment lucides, aux yeux de la loi, pour réitérer leur demande.

Témoignages et commentaires des membres du choix

Introduction

Les témoignages qui sont antérieurs au 27 août 2018 — date de leur transfert sur le site internet de l’association —  proviennent du site internet “témoignages sur la fin de vie” que Marie Godard avait créé quelque temps après qu’elle ait lancé sa pétition sur change.org. Ne soyez donc pas surpris que de nombreux témoignages et commentaires lui soient personnellement adressés.

Cette page et ses sous-pages ont été créées pour recueillir les témoignages de personnes qui ont des maladies graves, voire incurables, tels des cancers ou des maladies neuro dégénératives très invalidantes comme la maladie de Parkinson, la SEP (sclérose en plaques) ou la SLA (maladie de Charcot) et de personnes qui sont en soins palliatifs et dont la vie va bientôt se terminer.

Nous souhaitons également recevoir les témoignages de personnes qui accompagnent ou ont accompagné des êtres proches jusqu’à leur mort. Des témoignages de médecins et de membres de l’équipe soignante qui s’occupent de personnes gravement malades ou en fin de vie.

Si vous ou l’un de vos proches avez pris la décision de partir mourir en Belgique ou en Suisse, parlez-nous de ce qui vous a amené a faire ce choix. Si vous avez déjà franchi le pas en accompagnant un être cher vers l’un des pays qui accueillent les personnes qui veulent obtenir l’aide à mourir, dites-nous comment vous l’avez vécu, comment la personne que l’on a aidée à mourir l’a vécu.

Donnez-nous votre avis sur la fin de vie en France telle que le permet la loi Claeys-Leonetti. La sédation profonde et continue combinée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation a-t-elle permis une mort douce et rapide à vos proches? Si ce n’est pas le cas, dites-nous ce qui, à votre avis, aurait pu être fait pour rendre ces moments moins difficiles.

Pensez-vous que la loi actuelle soit suffisante ou faudrait-il aller plus loin pour répondre à la demande des malades ?

Vous, témoins de ces derniers moments, avez-vous vécu ces derniers jours, semaines ou mois en ayant le sentiment que tout était fait pour que la mort soit sereine et rapide ou, au contraire, croyez-vous que la loi ne va pas assez loin? Faut-il que soit votée en France une loi du type de celle qui existe en Belgique, qui autorise l’euthanasie lorsque le malade a atteint un niveau de souffrance physique et/ou psychique insupportable et qu’il en fait la demande?

S’il-vous-plaît, racontez-nous votre histoire pour que nous puissions la partager avec ceux qui ne sont pas encore convaincus de la nécessité d’une loi sur l’aide active à mourir.

Si vous ne l’avez pas encore fait, merci de signer les pétitions dont voici le lien:

BATTONS-NOUS POUR OBTENIR UNE LOI SUR L’AIDE ACTIVE À MOURIR

ET

LÉGALISATION DE L’AIDE ACTIVE À MOURIR

Lorsque nous aurons atteint 500.000 signatures, les deux pétitions seront envoyées à nos dirigeants et nous leur ferons également parvenir les témoignages que vous aurez partagés sur ce blog.

Nous comptons sur vous!

Le collège décisionnel du CHOIX – CITOYENS POUR UNE MORT CHOISIE

Témoignages de personnes malades

Sylvie, atteinte d’un cancer incurable : "Je suis obligée de m’expatrier pour mourir"

Dans l’OBS du 15 juin 2018, Sylvie déclare : “Je paye mes impôts en France et je suis obligée de m’expatrier pour mourir, déplore Sylvie Richard, 67 ans. Témoignage.

Par Julien Bouisset

Sylvie Richard a 67 ans. Elle est atteinte d’une carcinose péritonéale, un cancer inopérable et incurable après l’échec d’un premier protocole de chimiothérapie. Il y a quelques jours, cette ancienne secrétaire médicale a appris que sa demande d’euthanasie avait été acceptée en Belgique.

“Ma mort m’appartient et je ne laisserai personne me la voler. Tout ce que je vis maintenant, c’est vraiment du bonus, c’est du bonheur”, dit-elle, apaisée.

Cette maladie grave, diagnostiquée en avril 2017, lui cause de gros problèmes : une double embolie pulmonaire, de l’ascite, des problèmes neuropathologiques dans les mains et les pieds. Elle doit faire une piqûre quotidienne d’anticoagulants.

“Je suis arrivée à la limite de ce que je peux supporter. Certains jours, rien que d’arracher un sparadrap c’est trop. Et ça ne fait qu’un an que je suis malade !”

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité l’a très vite orientée vers la Belgique où deux médecins ont validé en janvier dernier sa demande d’euthanasie. Le jour où elle l’aura décidé, on lui injectera une anesthésie, puis un produit létal. Bernard, son mari, véritable soutien pour elle, comprend et respecte son choix :

“Je sais qu’elle partira sans souffrance et rapidement donc pour moi c’est aussi très important. Je pense que voir sa compagne sur un lit souffrir pendant des jours et des mois, c’est quand même bon pour personne.”

J. B.

Henri nous parle de sa souffrance

14/07/2018
Henri nous parle de sa souffrance
État de la vie en moi…
Les sens sont un test de l’intensité de la  vie en soi.
On a six sens : La vue, l’ouïe, le goût, l’odorat, le toucher, le sens de l’équilibre (l’oreille interne). Les six sens sont endommagés chez moi. J’ai pratiquement perdu le goût et l’odorat il y a pas mal de temps, la vue et l’ouïe sont gravement limitées, ainsi que le sens de l’équilibre.

A cela s’ajoute une insuffisance mitrale, une insuffisance urinaire, une insuffisance dermatologique, une perte de voix, sans parler des problèmes de mémoire et les tremblements et autres effets de Parkinson…

Vient un moment où vivre davantage est juste une lente agonie, indigne d’un être humain. La bonne conscience morale qui prédomine dans ce monde trouve ça très bien : plus l’individu est réduit à une ruine, plus il est manipulable, plus il est dépendant, plus on a l’illusion d’être charitable à son égard et de respecter les dix commandements, plus… tout va bien ! Non, rien ne va bien !

Je constate que mes médecins sont aveugles à cette notion d’intensité de la vie. Ils cherchent à soigner une pathologie à la fois sans voir la globalité de la personne et les redoutables limitations de sa vie.

Toute nouvelle insuffisance qui apparaît est ressentie par celui qui la vit comme un danger supplémentaire, un risque de nouvel handicap, mais les médecins sont prêts à engager le patient dans de nouvelles investigations, de nouveaux médicaments, comme si cette nouvelle alerte ne venait pas fragiliser un peu plus un équilibre de plus en plus instable ! Le patient devrait pouvoir choisir l’euthanasie et les médecins devraient pouvoir l’accompagner dans sa demande. La médecine actuelle est généralement lâche sur ce point.

Quand on voit des documentaires au sujet de l’euthanasie ou du suicide assisté – ce qui se passe chez nos voisins Belges et Suisses –  on voit des médecins qui considèrent, qui ressentent la personne dans toutes ses dimensions, dans sa globalité. Il semble qu’en France les médecins sont insensibles à la vie et à l’humain. La vie et la mort sont inséparables : quand la vie n’a plus d’intérêt la mort est naturelle. Mais la fausse morale pudibonde s’indigne. A quel point les traditions sont retardées, c’est dramatique !

On a l’impression que l’être humain a abandonné toute recherche personnelle. Et voir ça chez des médecins est déplorable.

Ne peut-on comprendre que la vie et la mort sont complémentaires et non pas opposées fondamentalement ?

Ne peut-on sortir de l’obscurantisme millénaire qui nous étouffe ?

Une médecine qui élimine l’euthanasie n’est-elle pas tout simplement incomplète ?

Jean-Marie

Le 6 avril 2018, Jean-Marie nous a écrit ce qui suit:

Membre de “mort choisie” depuis le 18/03/18, je vous adresse mes motivations:

J’ai 77 ans et depuis l an, je sais que je suis atteint d’un cancer du poumon droit avec métastases. Le traitement médical a entraîné une rémission. Je savoure ce temps de vie où j’ai encore toute mes capacités intellectuelles et où j’ai conservé mon autonomie physique.

L’évolution est cependant écrite : je vais échapper au traitement pour  m’acheminer vers la mort, selon des modalités variables.

L’hypothèse favorable est celle du décès brutal par accident vasculaire cérébral ou problème cardiaque p.ex. Il est beaucoup plus vraisemblable que je présenterai des complications multiples, successives, par reviviscence des métastases, par surinfection pulmonaire, par altération de l’état général etc… le tout contribuant à me clouer au lit et à devenir de plus en plus dépendant.

Malgré la qualité tant technique qu’humaine des soins dont je bénéficierai, je me transformerai en «cadavre» vivant jusqu’à  la sédation ultime. Je n’insiste pas sur le coût économique pour la société ni sur le coût affectif pour l’entourage.

Habitant à 20 km de BÂLE où la «mort choisie» est possible (et légale), la tentation peut exister. Cependant il me paraît inconcevable  qu’ayant vécu dans notre République dont l’ensemble des structures vise à protéger le citoyen, en particulier sa liberté et donc son libre choix, ce dernier choix me soit refusé. Sans entrer dans les discussions techniques, il me semble qu’après avis d’une commission jugeant de la recevabilité de ma demande, je devrais pouvoir librement acheter le produit ad hoc.

Et, au lieu de me jeter sous le TGV, de me pendre dans ma cave ou de me noyer dans l’étang, je pourrai tranquillement partir après avoir pris congé des miens.

Qui, et au nom de quoi, peut me refuser le droit de disposer de moi-même ?

Jean-Marie

PS: Je tiens à préciser que je suis chirurgien de profession , que je partage le sort de la majorité des Français et que je ne bénéficie d’aucun privilège.

Martine

LE 10 MARS, MARTINE A TÉMOIGNÉ :
La mort ne me fait pas peur, nous devons tous passer par là un jour ou l’autre. Par contre, je veux pouvoir décider, si nécessaire, de la possibilité d’arrêter un combat si je venais à souffrir d’une maladie incurable et que les souffrances dues à cette maladie me devenaient insupportables.
Aujourd’hui, j’ai 57 ans et depuis 18 ans déjà, je suis handicapée suite à un accident du travail qui a bouleversé ma vie du jour au lendemain. Depuis 18 ans, je suis obligée de vivre sous morphine pour calmer (un peu) les douleurs consécutives à cet accident. Alors la souffrance, je sais ce que c’est et je sais que je ne pourrais en supporter plus.
J’ai toujours dit à mon époux que si je n’avais pas de morphine pour atténuer mes terribles douleurs, je ne serais plus là car le corps humain a ses limites et quand il souffre trop, il n’est plus le seul à souffrir, vous souffrez aussi de votre âme.
Il est aussi très pénible de faire supporter cette souffrance à notre entourage qui se sent impuissant et c’est une chose que je vis très mal.
Alors oui, je suis pour une loi qui laisse le choix à la personne de décider de sa fin de vie. Mon corps m’appartient et je veux être libre de vivre ou de mourir selon mon propre désir.

Une médecine qui élimine l’euthanasie n’est-elle pas tout simplement incomplète ?

Témoignages de proches

Laurette

Le 21 mai, Laurette nous a confié ce qui suit:

Bonjour,

Je voudrais apporter mon témoignage.

Mon mari, Jacques, 83 ans, atteint de la maladie de Parkinson et qui souffrait beaucoup physiquement et moralement a souhaité bénéficier d’un suicide assisté.

Nous avons trouvé par internet les coordonnées de l’Association Dignitas à Zurich en Suisse.

Un dossier a été créé, il a vu un médecin en Suisse. Après accord de l’Association, et au vu de son dossier médical, nous l’avons accompagné, mes enfants et moi-même au mois de mai 2017, pour qu’il mette fin à ces jours.

Ce ne fut pas une décision facile à prendre mais il était déterminé et c’était sa décision que nous avons respectée.

C’est aussi une solution très onéreuse, n’importe qui ne peut pas aller en Suisse !

C’est pourquoi, il faut continuer le combat en vue du respect de la décision de la personne.

Je vous remercie pour votre action.

Bien cordialement,

Laurette

Christine

Christine

22 avril 2018

Je veux témoigner à propos de la fin de vie de ma mère, je suis contre cette loi française qui met en souffrance les malades : La vie de ma mère a pris fin à l’hôpital de G. le 22/10/2017 dans l’horreur. Elle était paralysée suite à un AVC, elle ne voulait pas mourir et nous (sa famille) ne voulions pas que sa vie s’arrête. Il lui a été enlevé le tube pour respirer la veille, nous avons passé la nuit avec elle. Le lendemain, elle a été réveillée pour la toilette et après l’oxygène a été abaissé au minimum, elle a étouffé pendant près d’une heure, courbée, nous la regardant et elle nous regardant essayant de prendre de l’air. Le médecin est venu au cours de cette torture, nous trouvions la situation intolérable mais le médecin a dit : “je suis tout de même médecin, laissez-moi juge de la souffrance du malade ou patient”, je ne sais plus. J’ai crié, ma mère m’a regardée et elle a repris sa lutte pour respirer. Elle s’est vue mourir alors qu’elle ne voulait pas, et dans la torture.

Voici la lettre que nous avons adressée à la Directrice de l’hôpital :

Lettre recommandée avec AR

Objet : Fin de vie de Mme J.

            Mme la directrice,

Nous tenons à vous faire part d’une situation qu’a subie notre famille toute entière lors de l’hospitalisation de notre maman en réanimation. Nous espérons être le plus clair possible afin que vous puissiez comprendre au mieux l’horreur que nous avons vécue.

Notre maman, Mme J. née le 01-03-1932, âgée de 85 ans a été admise en réanimation le 17 septembre 2017. Elle a été mise en coma artificiel et intubée par le médecin du SMUR avant même d’arriver à l’hôpital.

A son entrée, elle a passé un premier scanner cérébral, au cours duquel les médecins de réanimation n’ont détecté aucune anomalie. Plusieurs heures s’écoulent avant qu’ils ne décident de lui faire passer un second scanner cérébral durant lequel sera détecté un AVC (au niveau du tronc basilaire). Elle est donc transférée à l’Hôpital R. pour subir un cathétérisme afin de tenter de désobstruer la partie bouchée.

Malheureusement, ce geste fut un échec. Elle est donc retransférée à l’Hôpital de G. le 18 septembre 2017. Nous passerons d’ailleurs la journée à l’attendre pour rien et les soignants à nous dire que son arrivée était imminente, alors qu’elle n’arrivera finalement que dans la soirée.

Au retour de notre maman sur G., nous avons été reçus par le DR HO qui nous a alors expliqué la gravité de son état. Il était persuadé qu’elle ne sortirait pas du coma. Nous ne comprenions pas pourquoi puisque avant de partir pour R., nous avions pu la voir les yeux ouverts. Certes, pas très réactive puisqu’elle était encore sous les effets des sédatifs qui ont d’ailleurs été arrêtés ce 18 septembre 2017. Nous étions tout de même conscients de la gravité de cet AVC.

Chaque jour et à chaque autorisation de visite, nous étions près d’elle.

Au bout de quelques jours, nous avons pu la voir les yeux ouverts, puis un autre jour, elle était un peu plus réactive. Nous avons pu, au fil des jours, mettre en place un code par des clignements de paupières afin de pouvoir communiquer avec elle. Elle comprenait tout ce qu’on lui disait, ce qu’on lui demandait. Maman avait toute sa conscience mais était effectivement paralysée du côté droit et ne pouvait pas contrôler son côté gauche. Elle était en quelque sorte tétraplégique.

Malgré cette communication que nous avions réussi à mettre en place avec elle, les médecins continuaient et s’obstinaient à nous dire qu’elle était dans le coma. Ils ne voulaient pas reconnaître sa lucidité et ne prenaient même pas la peine d’écouter et de vérifier nos observations en tentant d’entrer en communication avec elle. Observations appuyées et validées par certains autres soignants qui eux prenaient le temps. Les médecins parlaient d’elle et de son état de soi disant « non-conscience » entre eux alors même qu’ils se trouvaient dans la chambre. Comme si elle n’existait pas et qu’elle ne comprenait rien. Qu’a-t-elle pu penser dans ces moments-là, alors qu’elle ne pouvait pas s’exprimer ?  

Au bout de 3 semaines et demie d’hospitalisation, un après-midi, lors des visites, ma sœur retrouve notre mère dans un état comateux. Elle  avait été mise sous morphine (25mg/kg) et acupan alors que jusque-là nous avions des difficultés à lui faire administrer un simple perfalgan lorsque nous constations par ses grimaces qu’elle souffrait. Ma sœur apprend dans la foulée que les docteurs envisagent une extubation car pour eux il n’y a pas d’amélioration de son état neurologique.  Ma sœur a donc immédiatement fait stopper ce processus, c’est-à-dire l’administration des toxiques car nous savions très bien que cela avait pour but de mettre fin à sa vie. Sans même nous avoir prévenus, sans en avoir discuté avec quiconque de la famille ! Cette décision a été prise sans nous concerter ou nous informer.

Heureusement que nous venions quotidiennement, que nous possédons certaines connaissances médicales et que certains membres de la famille font partie du corps médical, car sans notre intervention notre mère allait mourir (et seule !!!).  Au bout de 24 heures, Maman était de nouveau consciente et réactive. Puis l’hydratation a été réduite à 1L/24 heures (hydratation minimum) et l’alimentation supprimée.

Nous avions pris le temps, au cours de son hospitalisation, d’expliquer et de demander à notre mère ses désirs concernant sa fin de vie. Étant consciente, de quel droit pouvions-nous décider à sa place ? Sa réponse a été claire : elle voulait continuer de VIVRE.

Nous avons dû nous battre quotidiennement afin de faire reconnaître qu’elle était là, qu’elle était consciente…Nous avons même été jusqu’à devoir la filmer en train de communiquer avec nous. Est-ce normal de devoir faire cela, de vivre cela, alors que nous avions déjà notre peine à gérer ? Car nous ne nous illusionnions pas. Nous savions que ses jours étaient comptés. Mais elle, comme nous, comptions bien utiliser le temps qu’il nous restait pour profiter les uns des autres.

De par notre insistance et notre opposition aux médecins à faire reconnaitre que notre maman avait toute sa tête, nous avons fini par être convoqués aux alentours du 18 octobre 2017, par l’équipe médicale (DR M et un neurologue). Le neurologue a reconnu après une expertise neurologique de notre mère, qu’elle n’avait aucune atteinte neurologique. En somme son état de conscience et de compréhension était le même qu’avant l’AVC. Il nous a aussi confirmé que suite à son AVC, notre mère était atteinte du syndrome Locked-in (enfermement dans son propre corps).

Malgré cela, les médecins ont décidé de « tout arrêter » sans même avoir le consentement de notre maman ou même encore le nôtre. Nous demandions une trachéotomie, ce qui lui aurait permis de quitter le service de réanimation. Celle-ci nous a été refusée car considérée comme un acharnement thérapeutique.  Lors de ce rendez-vous, deux choix nous ont été proposés … si nous pouvons appeler cela des choix.

Le premier : une « limitation de soin » qui consistait à réduire l’oxygène, une hydratation minimum obligatoire et plus aucun traitement s’il survenait une infection ou autre.

Le second consistait au retrait de l’intubation et en la mise en place d’un masque à oxygène et à l’administration d’une petite dose de morphine.

Nous avons été poussés à faire un choix qui allait à l’encontre de notre volonté et de celle de notre mère. Le deuxième choix nous paraissait alors le moins horrible pour elle.  Nous avions également convenu avec le docteur M qu’on ne voulait pas qu’elle souffre et qu’elle se sente partir.  Quoi de plus horrible pour une personne qui souhaite vivre et rester auprès de siens que de se voir mourir ? On nous avait promis qu’elle partirait paisiblement et sans douleurs, et ce ne fut absolument pas le cas.

« Ce processus » a été mis en place le 21 octobre 2017 aux alentours de 17h00, heure à laquelle elle a été extubée. Maman se maintenait entre 95 et 99 % de saturation avec le masque et l’oxygène réglé à 10 Litres. Nous l’avons veillée toute la nuit.

Le lendemain en fin de matinée, au moment des soins, l’oxygène a été violemment baissée à 3 litres puis à 2 litres par le docteur. Sa saturation est alors brutalement descendue à 68. Elle était consciente et elle étouffait. Son regard était empli de douleur et d’effroi, elle s’est vue et sentie mourir.  Malgré ses grandes difficultés à respirer, elle s’accrochait à cette vie qu’elle n’avait pas décidé de quitter.

Il a fallu faire constater sa souffrance à plusieurs reprises par le personnel soignant pour faire reconnaitre son agonie et sa très haute souffrance, évaluée à 10 pendant une petite heure. Le médecin, lui, ne jugeait pas sa souffrance suffisante pour lui administrer de l’hypnovel.

Après un temps interminable (plus d’une heure) pour elle à cause de la douleur et pour nous à cause de la souffrance qui se lisait sur son visage, le médecin a fini par reconnaitre sa détresse et à enfin pris la décision de lui administrer l’hypnovel. C’est seulement à partir de ce moment que notre mère a arrêté de souffrir.

On vient nous parler « d’acharnement thérapeutique » lorsque l’on demande que les choix d’une personne consciente soient entendus et respectés, mais qu’en est-il du principe de dignité ? Vos médecins connaissent-ils ce mot ?

Qui est en droit de raccourcir le temps des personnes ? Qui est en droit de choisir le jour et l’heure de la mort de quelqu’un à part l’individu lui-même ? Lui baisser l’oxygène tel que cela a été fait, c’est comme si vous demandiez à quelqu’un de respirer un oreiller appuyé sur le visage.

Nous savions qu’elle était condamnée, nous savions que ces jours étaient comptés…mais Mme J. avait une vie, des enfants, des petits-enfants et des arrières petits-enfants…et était bien plus que la CHAMBRE 7. Lorsque le masque à oxygène n’aurait plus suffit à l’aider à respirer, à ce moment-là, le docteur aurait pu l’aider à abréger ses souffrances, mais pas avant, pas comme ça, pas comme ça été fait.

Notre maman et nous sa famille, n’avons pas été écoutés durant ces cinq semaines d’hospitalisation, nous nous sommes sans cesse battu pour un tas de choses et c’est INADMISSIBLE.

Je ne remets pas en cause la compétence des docteurs, qui sont certainement de très bons médecins mais il y a tout de même un problème avec leurs procédés, leur manière de faire et leur approche avec la famille et le malade. Nous n’osons même pas imaginer ce qu’il en est pour des familles ne parlant pas notre langue et ne possédant pas la force morale pour se battre et se faire entendre.

En dehors des médecins, nous souhaitons souligner la haute compétence des deux équipes de nuit sans exception, présentes auprès de notre maman, entre autre Régis, Guillaume, Dominique, Franz qui sont des personnes exceptionnelles et qui font preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont été pour nous d’une grande aide morale par leur grand professionnalisme.

Concernant les équipes de jour, les choses sont différentes. Deux jeunes infirmières souvent hautaines, sont incapables de comprendre la souffrance morale du patient ainsi que des membres de la famille. La désinvolture ne devrait pas trouver place au sein d’un service de réanimation.

Par contre, des soignants comme Françoise, Nathalie et d’autres dont j’ai oublié le prénom et je m’en excuse d’ailleurs, nous apportaient une petite lueur dans ce tunnel plutôt sombre. Françoise et Nathalie nous ont accompagnés jusqu’au bout avec bienveillance, avec une qualité de cœur exceptionnelle et un haut professionnalisme. 

Pour notre maman, plus rien ne pourra changer, sa vie a été arrêtée le 22 octobre 2017. Nous vous écrivons pour que toutes ces choses ne se reproduisent plus, pour que les autres patients et leurs familles ne vivent pas la même horreur que nous avons vécue durant ces cinq semaines.

Nous attendons de votre part une réponse sur les différents faits énoncés ci-dessus ainsi que sur la fin de vie non voulue par notre maman et nous-même.

Je vous remercie par avance de l’attention que vous porterez à ce courrier.

Cordialement

Les enfants et petits-enfants de Mme J.

Témoignage d’un fils en mémoire de son père...

Les conditions du décès de mon père il y a un peu plus d’un an nous ont laissés, nous ses quatre enfants, stupéfaits et amers.

Je suis son fils aîné et j’habite au centre de la France. Notre père vivait dans un autre département, mais nous étions tous très liés bien que sa maladie ait tendu parfois les liens. Nous suivions avec attention l’évolution de sa vie en venant le voir à tour de rôle plusieurs fois par mois, les week-ends.

De nombreuses pathologies l’ont affecté pendant des années : problèmes cardiaques et veineux – nécrose du cœur, triple pontage, phlébites – , décollement de rétine + cataractes, embolie pulmonaire, colonne vertébrale abîmée – vertèbres soudées, hernie discale d’où perte de mobilité et de commande des orteils, incapacité à la conduite – , problèmes dentaires, arthrose des hanches de plus en plus douloureuses…

Sa soixantaine voit apparaître des pépins gênants de plus en plus fréquents, dont une opération à cœur ouvert (triple pontage). Outre le décès d’un frère plus jeune, la septantaine démarre plus rudement encore avec des douleurs aux hanches. Il espérait pouvoir être opéré mais ses précédents cardiaques imposaient une scintigraphie. Je l’ai conduit à la clinique et il a fait un malaise : il s’agissait d’une embolie pulmonaire découlant de ses phlébites (jambes violettes) que son généraliste, pourtant consulté récemment, n’avait pas diagnostiquées. Pourtant, tous ses frères et sœurs plus âgés en ont été affectés : la curiosité sur la généalogie ne fait pas partie de la formation de certains médecins.

Hospitalisé en urgence dans l’hôpital d’en face, il intègre ensuite pour quelques semaines une maison de repos présentant très bien qui fait aussi EHPAD. Pendant ce séjour, il complète son idée personnelle – négative – sur l’accueil en EHPAD et ressent ses premières difficultés aux pieds, perte de sensibilité des orteils. Une batterie de radios plus tard, il apprend qu’il a un problème de hernie discale et qu’aucun chirurgien ne prendra le risque de l’opérer ni pour cela ni pour ses hanches. Le moral en prend un coup ! Je pense qu’il a, dès cet instant, réfléchi aux moyens à mettre en œuvre pour partir avant de trop souffrir et commence à nous en faire part, mais il tient à son indépendance et à rentrer chez lui. Il porte désormais des bas de contention qu’il apprécie peu.

Sa vie continue, tant bien que mal, avec des séances de kiné à domicile, il travaille le vélo d’appartement mais, épuisé par la douleur et le manque de sommeil, quelques mois plus tard il fait le soir une tentative de suicide à la coumadine. A son réveil le matin, il m’informe par un SMS alors que je m’apprête à prendre ma voiture pour le rejoindre. Incapable d’organiser à distance les secours, un voisin prend le relai et je les suis par téléphone au cours de mon trajet.

Admis à l’hôpital avec les pompiers, il y reste une semaine et se débrouille pour éviter la consultation psychiatrique. Il revient chez lui sans trop de dommages, le généraliste arrête enfin la prescription de statines. Il lui trouve des solutions médicamenteuses qui lui redonnent un semblant de sommeil et apaisent en partie ses douleurs. Cependant, le pharmacien tique à chaque renouvellement d’un médicament dont l’utilisation est normalement limitée à 21 jours dans la vie. En jonglant entre les officines, il obtient ses pilules pour 21 jours par mois ; les 8 à 10 jours restants sont très durs.

Sa condition physique ne s’améliore évidemment pas : il a de plus en plus mal au dos, aux hanches – douleurs visibles aux serrements de dents et qu’il nous confirme. Son sommeil est de plus en plus haché. Il refuse la venue d’une aide-ménagère mais accepte la livraison de 5 repas ADMR par semaine qu’il complète avec ce qu’il se cuisine, avec ce que nous lui apportons lors de nos passages 1 week end/2 ou par des repas au restaurant qu’il sollicite.

C’est une des rares occasions de sortie en compagnie : il ne peut plus conduire et, à la campagne, pas de bus ; les personnes valides , habitants à l’année le hameau, se comptent sur les pieds et les mains. Bien que ces visites lui font du bien, il n’accepte pas que nous restions plus de 3 jours, refuse mon offre de mettre mon travail entre parenthèse pour l’accompagner.

Il décide petit à petit d’abandonner les parcours de soins : kinésithérapie, dentiste,  ophtalmologue, … sont devenus superflus. Il accueille chez lui tous les 3 mois son médecin généraliste devant un café pour renouveler ses ordonnances et ils évitent soigneusement d’aborder les sujets pénibles pour chacun des deux.

La déchéance physique lui est insupportable, la dépendance potentielle lui fait le plus horreur, il refuse absolument d’intégrer un EHPAD. Après le décès de notre mère dans une telle structure, où elle avait pourtant exercé un métier paramédical près de 10 ans plus tôt, nous comprenons et acceptons sa décision de sorte que nous n’avons pas contrarié ses choix.

Honteux de la fin de vie que nous avons offerte à notre mère, admise en EHPAD avec des symptômes parkinsoniens alors qu’elle nous avait demandé de lui épargner cette échéance lorsqu’elle était consciente, je commence à me documenter sur les pratiques d’accompagnement de fin de vie en France et à l’étranger. J’adhère à l’ADMD et d’autres associations, lis plusieurs livres rédigés entre autres par des médecins français ou étrangers. Je propose à mon père de mettre sur le papier ses directives anticipées en utilisant le formulaire ADMD qu’il a alors signé, me désignant personne de confiance.

Plus d’un an se passe avant qu’il fasse une seconde tentative de suicide : échaudé par son premier « test non concluant », il a augmenté les doses, fait des mélanges. Il est trouvé inanimé sur son lit, 24 à 36h après avoir ingurgité ce cocktail, le cœur a tenu bon! Le voisin qui a appelé les pompiers la première fois refait la procédure et la technique le sauve à nouveau. Les séquelles sont cette fois plus graves.

Hospitalisé à nouveau, il passe près de 3 semaines en soins intensifs à l’hôpital de la ville préfecture. Nous, ses enfants, revenons rapidement à son chevet et sommes admis au service qui l’a pris en charge. Cependant, le comportement de certains médecins nous scandalise alors.

Ainsi, je discute avec les autres membres de la fratrie et j’obtiens leur accord sur le fait d’abréger les souffrances de notre père, hospitalisé inconscient en soins intensifs. Je rencontre un médecin du service qui refuse de prendre en compte le document original signé des directives anticipées, sous prétexte qu’elles ne sont pas enregistrées chez le notaire. Il est vrai qu’elles contrarient la débauche de moyens mis en œuvre pour le ramener à la vie. Il conteste cette qualification, passera donc outre et je n’ai pas l’énergie nécessaire alors pour mener un combat sur ce terrain. Je suis présent lorsqu’il reprend conscience et il tente d’arracher les tuyaux qui le maintiennent en vie… les personnels médicaux le harnachent : mon opinion est faite, il n’est pas content. Cette déconvenue sera complétée par une seconde.

Ne pouvant me libérer pour rester près de lui plus d’une semaine, je demande s’il est possible de laisser pour le psychiatre qui doit examiner mon père un courrier expliquant mon point de vue sur sa situation. Ce courrier ne sera pas transmis…

Je rencontre le généraliste de mon père qui a appris son hospitalisation ; je lui dis qu’à mon avis mon père retentera sa chance. A moins d’un an de la retraite, ce médecin craint les problèmes avec la loi et compte-tenu de ses convictions, refuse de participer à un accompagnement de fin de vie. Je lui suggère alors de céder sa place de référent de mon père et de favoriser l’entrée dans la patientèle d’un autre collègue, plus attentif et impliqué dans cette phase de soins. Cela n’aura hélas pas lieu.

Une fois notre père sorti des soins intensifs de l’hôpital pour un service de médecine

« classique », mon frère tente vainement par téléphone d’obtenir un rendez-vous pour savoir vers quelle structure de convalescence aura lieu le transfert, car plusieurs pistes sont explorées. Ses demandes réitérées reçoivent toujours la même réponse du standard : « rappelez plus tard ! »

Mon père accepte le transfert vers une structure de soins de suite de type psychiatrique et un nouveau psychiatre le reçoit en ma présence. Celui-ci prétend que mon père est dépressif – depuis 4 ans ? – et qu’avec un traitement adapté, sa douleur physique va s’éteindre. Il n’aura donc plus aucune raison de vouloir à nouveau attenter à sa vie… Mon père, qui n’en pense pas moins, ne l’a pas détrompé, sur le coup.

Mon père reste quelques semaines dans cet établissement puis revient chez lui. Il accepte à dose homéopathique et décroissante la présence d’une aide-ménagère. Mais ses escarres ne se résorbent pas, les analyses mettent à jour un staphylocoque doré, son moral chute. Le généraliste – alerté plusieurs fois par téléphone du mauvais moral du patient dans la dernière semaine décide – avec courage, ou par mesure de précaution – de ne pas s’approcher et d’éviter de nous répondre. Plus tard, il apprendra le décès par le journal et nous en fera reproche…

Moins de 6 mois après avoir quitté les structures de soin, mon père a « enfin » réussi son suicide seul chez lui, par pendaison. Il a de cette manière évité la consultation prévue avec le psychiatre de l’hôpital.

J’ai informé cette structure via sa « commission Qualité » des défauts que nous avions identifiés en demandant que les autres patients puissent bénéficier d’une prise en charge non limitée à la maladie. Les réponses fournies par cet établissement me laissent toujours dubitatif.

Pour mon père, l’envie de vivre régressait avec son déclin physique et son sommeil dégradé ; il ne supportait plus son image dans le miroir, la honte de son corps ne répondant plus à ses ordres et se délabrant. La frustration l’emplissait de prendre la conscience de son espace «de vie» réduit avec l’amplitude de ses pas, l’encombrement de ses béquilles, la douleur due à ses hanches et à son dos. Dois-je ajouter qu’il serrait aussi les dents pour éviter de demander de l’aide ? Il rejetait en un mot la perspective de se retrouver un jour dépendant, voire placé en institution et supportait mal d’avoir des témoins de sa rude vie. Est ce dû à son éducation de fils de militaire et membre d’une grande fratrie (8 enfants).

Nous avons tenté de lui faire envisager une consultation au centre anti-douleur à laquelle il répondit « dans 6 mois, je ne serai plus là » et l’accueil en Unité de Soins Palliatifs. La réponse du corps médical dans ce département est simple : il n’y avait pas de place pour lui dont le décès n’était pas envisagé à courte échéance ! Même certains cancéreux avérés en dernier stade (moins de 2 semaines d’espérance de vie) étaient laissés sur le côté de ces USP.

Ces unités sont sûrement d’une grande aide pour les personnes qui ont la chance et le désir de les intégrer, mais croire que les capacités d’accueil sont actuellement suffisantes est un leurre ! C’est aussi s’illusionner de penser que tous ceux qui pourraient y entrer auront envie de le faire.

Le grand public ne peut ignorer qu’à côté des services formidables proposés par quelques établissements, des scandales sont révélés quasi-mensuellement concernant les abus commis dans de nombreux EHPAD – souvent privés. Cette fin de vie est aussi une « des vaches à lait » pour des firmes pharmaceutiques avec ses anxiolytiques, statines, chimiothérapies, compléments multiples et variés.

A mon avis, la patrie des Lumières et des Droits de l’Homme devrait mettre ses actes en regard avec ses prétentions ! Alors que certains de nos proches voisins font évoluer leur droit et leur corps médical pour mieux prendre en compte les aspirations d’une population vieillissante quant à son dernier voyage, j’ai l’impression que nous tâtonnons dans un tunnel qui n’a pas de sortie, où l’éclairage est réduit pour cause d’ajustement budgétaire sauf pour quelques « élus ». Les autres doivent se débrouiller « avec les moyens du bord ».

En tant que membres d’une société dite civilisée, nous Français n’avons pas le droit d’ignorer les ravages pour les familles du maintien artificiel en vie de nos anciens fatigués, usés par la douleur physique et psychologique, et souhaitant partir tranquillement. Sommes-nous condamnés à accepter des médecins comme ceux que j’ai rencontrés, refusant d’entendre l’aîné qui a fréquemment exprimé ses intentions – dans notre cas sur plus de 2 ans – , aveugles pour ne pas constater les ravages des suicides et tentatives avortées sur les témoins et les familles ?

Maintenir le statu quo Claeys-Léonetti est une forme de terrorisme institutionnel contre un grand nombre de personnes en fin de vie !

Claire

Le 28 mars 2018, Claire nous a écrit:

Bonjour, et tout d’abord merci de porter notre parole. Issue d’une famille de médecins, dont un de guerre, j’ai été sensibilisée très jeune à la valeur de la vie… Et de la mort. Du coup, l’euthanasie est une notion que j’ai assimilée très tôt comme étant un acte de dévouement et d’amour. Car une vie qui n’est que souffrance est-elle une vie ? Moi, je ne voudrais pas vivre ainsi.

La suite m’a tristement confortée dans cette vision des choses. Le cancer de mon oncle, qui l’a rongé pendant des années, le métamorphosant en cet esprit si affuté enfermé cette douloureuse carcasse. La longue maladie de ma grand-mère qui la clouée au lit, associée à un AVC qui ne lui a même plus permis de s’exprimer, si ce n’est pour chuchoter “Ça suffit” en nous serrant la main, les yeux pleins de larmes, durant cinq ans. Quand la sénilité l’a rattrapée, elle souffrait toujours mais au moins elle n’était plus consciente de ce qu’elle était devenue. Sauf dans ses moments de lucidité, et là ! Je ne souhaite ça à personne…

Récemment, ma tante que j’aimais de tout mon cœur a été terrassée pas un cancer particulièrement horrible. J’ai vu son petit corps décharné se tordre de douleur en essayant de supporter une chimio que tous savaient inutile. Elle a passé les derniers mois de sa vie à souffrir d’une manière que je ne pense même pas pouvoir appréhender.

Admiratrice de Terry Pratchett, de son œuvre comme de sa vie, j’ai suivi ces dernières années ses démarches concernant son suicide assisté. Il est parti comme il le souhaitait, entouré de ses proches, son chat dormant à ses côtés. C’est également ce que je voudrais. Et, pour en avoir discuté, mes proches aussi.

Je n’ai entendu parlé parler de vous que récemment, via la pétition de 2017. Depuis, je vous suis, sur le net et à la radio. Alors merci de porter nos voix afin qu’enfin, au XXIe siècle, on puisse choisir de partir dans la dignité entouré de ceux qu’on aime, tout en leur rendant notre départ plus apaisant.

Ida

Le 21 mars 2018, Ida a témoigné de ceci:

Je suis terrorisée à l’idée de subir l’agonie qu’a vécue mon frère adoré. Suite à une opération de “la dernière chance”(tumeur au cerveau), il a été réanimé pour vivre un long mois, à endurer mille morts au nombre desquelles la faim, la déshydratation…Bien que sa mort remonte à 2007, j’ai encore en moi le souvenir de l’odeur de son corps pourrissant sous nos yeux.Pardonnez-moi si mon propos peut heurter. Je n’ai cependant pas de mots assez fort pour qualifier la violence inouïe de ce que nous avons vécu, lui, et nous qui l’aimions tant. Aucun être sur terre ne devrait avoir à subir cette fin d’une grande cruauté. Nous disposons de tous les moyens nécessaires pour quitter ce monde sereinement, sans avoir à expier qui sait quel “péché”! Merci pour ce que vous faites!

Nathalie Andrews Membre du collège décisionnel du CHOIX

En Belgique, j’ai assisté au départ choisi de plusieurs amis, ce témoignage correspond à l’un d’eux.

En 2012, Mariette, avait 67 ans. Après s’être soignée et battue pendant plusieurs années… la maladie l’a rattrapée pour ne plus la lâcher : rechutes, chimios, répits de plus en plus courts, nouvelles métastases, etc. !

 

A un moment, l’épuisement, tant physique que psychique, et l’horizon qui s’assombrissait sans espoir ont fait qu’elle a demandé à son médecin à bénéficier d’une euthanasie. Cela faisait des années que Mariette avait établi un dialogue avec son généraliste qui lui avait promis d’être là et qui n’a pas failli le moment venu

 

Elle et moi, nous connaissions depuis longtemps. Elle vivait seule et n’avait pas d’enfants, une cousine éloignée avait promis d’être là. Mariette avait décidé de mourir chez elle.

 

Le jour choisi, nous avons encore discuté paisiblement, amicalement, avant que son médecin n’arrive. Il y avait des mois que je n’avais vu mon amie si sereine et souriante. Elle était rassurée !

 

Le docteur D. a redit à Mariette qu’elle pouvait changer d’avis si c’était son souhait. “Non, docteur, c’est maintenant, je vous remercie d’être là”.

 

Nous nous sommes tenues la main et très vite, après l’injection, cette main dans la mienne s’est détendue… Mariette était partie.

Sa cousine est arrivée après et je n’avais plus de raison de rester.

Ce médecin a été formidable, je sais que pour lui ça n’était pas facile, mais il a tenu parole et n’a pas abandonné sa patiente !

Nous voici en 2019, une autre de mes amies va bientôt partir et je serai là.

Hier, elle m’a dit « Maintenant que je suis rassurée, je me concentre sur le présent et ses petits événements … »

Nathalie Andrews Membre du collège décisionnel du CHOIX

Témoignages de personnes âgées

SYLVIE CHAVOUTIER

SYLVIE CHAVOUTIER 

22sept.2018

Voici le lien vers une vidéo présentée dans le JT de France 2, le 22 septembre 2018. Le médecin belge Yves de Locht y rencontre une Française, Sylvie Chavoutier, qui veut préparer sa fin de vie. Ces-Francais-qui-vont-mourir-en-belgique.

Bien cordialement,

Laurette

ISABELLE

Le témoignage d’Isabelle paru dans “L’Âge de faire” (VOUS POUVEZ CLIQUER SUR L’IMAGE POUR VOIR LE TEXTE EN PLUS GRAND) :

JEANINE

JEANINE

09sept. 2017

J’ai 94 ans, je ne crains pas la mort, mais j’ai peur d’une fin de vie difficile où misérable et j’ai souvent souhaité une loi pour une aide au départ. C’est pour cela que je signe.

Témoignages de medecins

Dominique Laurenceau

Dominique Laurenceau

14 décembre 2018

Je trouve la vidéo de Claire Fourcade très belle et très humaine.

Si dans mon exercice professionnel j’avais eu à faire à ce genre de situation, j’aurais volontiers adopté le même type de conduite, guidé par le lien noué avec le patient et par la clinique. par contre quand le moment est venu, pourquoi attendre si tout le monde est d’accord?

Je pense que la piqûre qui vous tue quelqu’un comme un chat chez le véto est bien trop violente. Mais une perfusion adaptée, peut-être à doses croissantes, laisse place à une idée plus douce, d’endormissement progressif. Que ça dure quelques heures ça va, que ça dure plusieurs jours quand le coeur est solide c’est cruel. C’est pourquoi une possibilité d’accélérer le processus sans courir le risque d’être accusé d’homicide devrait faire partie de l’éventail “thérapeutique” de ces équipes.

Tout ça est en fait un ensemble de cas d’espèce qui à chaque fois requiert l’assentiment de la famille, de l’équipe, et du patient. Cela prend du temps, cela demande des équipes très rodées, humaines autant que techniquement compétentes. C’est une médecine chère, profondément humaine, que je nous souhaiterais volontiers à tous. Mais à notre époque ou tous les arbitrages rendus sont purement comptables, la possibilité de remplacer cet accompagnement par une petite piqûre et pshitt! c’est fini, aurait très certainement beaucoup de succès si nos ministres n’avaient pas peur de réveiller la manif pour tous. Avec sûrement des “experts” pour prendre la décision, dont forcément un médecin conseil de la sécu qui voterait toujours dans le même sens, pouce en bas, pour limiter les frais.

Je pense comme Mme Fourcade que la demande quasi militante d’injection létale est réservée à des gens très forts ou avec des maladies très particulières: parkinson, SLA, cancers métastasés à douleurs non contrôlables, où la mort peut être attendue comme le seul refuge possible.

Parce que la plupart du temps l’esprit humain refuse l’évidence  et préfère regarder ailleurs. J’ai vu ma femme il y a deux ans se forcer à s’habiller et à descendre l’escalier plus qu’à moitié portée par mon fils et moi pour aller manger en bas, parce qu’il fallait bouger pour se garder des muscles. Et ça 2 jours avant sa mort! Laquelle s’est “bien” passée, car la perfusion de morphiniques posée par les soins palliatifs a agi en quelques heures surtout par son effet dépresseur respiratoire sur les poumons très diminués par les métastases. La femme médecin des soins palliatifs qui s’est occupée de mon épouse était quelqu’un de grave, profondément humaine, à l’écoute de ce qui n’était pas dit autant que de ce qui l’était, et j’ai pour elle autant d’admiration que de reconnaissance.

C’est mon dernier et mon plus proche contact avec la mort. Quand j’étais étudiant en médecine, j’ai fait pendant trois ans des gardes de nuit dans un ” mouroir” pour cancéreux atteints de cancers ORL. Une petite unité d’une vingtaine de lits d’hommes, tenue d’une main de fer par une religieuse de choc, capable malgré ses convictions de ne pas laisser les gens souffrir pour rien. Sur toute cette période, à raison de 4 à 6 gardes par mois, je n’ai vu qu’un seul patient, assez serein d’ailleurs, un vieux prêtre, qui savait pourquoi il était là et ce qui l’attendait à court terme. Tous les autres attendaient de se retaper pour sortir, traitaient de veinards ceux que la famille faisait revenir à la maison ( parce que l’ambulance était remboursée et pas le corbillard! ).

Au total, je pense qu’il n’y a pas de différence de nature entre soins palliatifs et injection létale: il faut juste accompagner les gens comme ils le souhaitent, au mieux de leurs intérêts.

Ce qui est insupportable, c’est l’intrusion de convictions religieuses dans ces débats, autant que ces exécutions froides ,plus ou moins sordides parfois réalisées en Suisse.

Je n’ai pu m’associer à votre tribune dans le Figaro que j’aurais volontiers signée car j’étais tiraillé de plusieurs côtés et je n’avais pas la tête à ça.

Laurenceau

PS: là où les choses se compliquent, c’est dans les cas de troubles cognitifs graves comme on en voit souvent. Le rôle de la personne de confiance est important mais aussi l’évaluation de l’équipe médicale, car il faut autant redouter les héritiers pressés que le manque de lits de gériatrie…

JEAN-YVES

JEAN-YVES

27 nov. 2017

Pour le moment ça n’est pas ” fin de réception”  !

Je peux dire qu’il y a près de 10 ans, moi-même médecin, travaillant au Centre 15, devant un cas évident de fin de vie, j’ai refusé d’envoyer le Samu et l’ambulance, pour respecter cette mort évidente.

Je connais en effet de fausses réanimations.

Envoyé au tribunal, un médecin expert m’approuve, l’autre non, un manque de courage.

Huit années de tribunal, six mois de prison avec sursis, un article dans Var Matin, pas pour me disculper, et 3.000 Euros d’amende pour ne pas avoir envoyé le Samu et l’ambulance.

Un médecin retraité m’a accompagné, un seul. Tout le corps médical s’est tu, et surtout le Samu où je travaillais.

L’ ordre du département, après coup, m’a dit  m’apprécier ! Même le bon docteur du Canard Enchaîné m’a lâché !

Donc, la solitude, je connais, et je peux saisir toutes ces démarches.

Et à 80 ans je continue à travailler ( à mon rythme), en prenant mon temps, je vois parfois plus clair que d’autres.

FRANÇOIS

FRANÇOIS

14 oct. 2017

Je suis médecin. Certaines personnes s’insurgent sur le rôle du médecin dans la fin de viE . Ce sont les mêmes débats que lors de la discussion sur l avortement avec Simone Veil. Tout le monde a oublié ces débats infinis et brutaux, voire diffamatoires. Nous recommençons la même histoire dans une France frileuse et figée.

En reprenant l ‘exemple de l ‘avortement, je pense que cet acte constitue un échec, un échec de la contraception. C’est au médecin de prendre ses responsabilités. Le Serment d ‘ Hyppocrate reste respecté et le médecin libre de son acte ou non-acte. Il doit en être de même ici. Liberté du médecin, et ne pas oublier les soins palliatifs, équivalent du planning familial.

J espère l’aboutissement de cette pétition. Ça ne fera pas de moi un Dr Mengele. J’estime que mon devoir est d’aider les patients et non pas de leur imposer mes idées.

Je ne serai pas non plus le Dr Bonnemaison : cet homme est un assassin car il a imposé ses propres idées.

J espère être clair.

ALAIN

ALAIN

09 oct. 2017

J’ai écouté les six minutes de Marie de Hennezel et j’entends bien ce qu’elle dit, j’ai une expérience de 25 ans de gériatre et je ne supporte pas cette docte parole qui a un déterminant avant tout religieux. On pourrait prendre les mêmes arguments pour décrire négativement les soins palliatifs, je peux témoigner de nombre de situations traitées par des équipes de soins palliatifs où la souffrance des personnes étaient très mal entendues … bien sur qu’il faut donner des cadres à l’aide au suicide assisté mais cette prophétie sur les EHPAD devant des “euthanasiors” est indécente et montre soit que cette dame n’a jamais connu un EHPAD ou tout simplement qu’elle projette sa propre conception du monde à travers une culture judéo-chrétienne valorisant la souffrance.

La foi est un choix individuel à respecter mais la vision du monde à travers sa foi n’a pas à être imposé à toute l’humanité.

Et encore moins de la part d’une personne se présentant comme “sachant” ou “expert” côtoyant des présidents de la république.

…enfin j’enseigne et pratique comme Mme De Hennezel le “bien vieillir” qui pour moi va de pair avec le “bien mourir” et pas comme Mr Léonetti le recommandait par privation d’eau et de nourriture, même sous sédation.

Inhumain!

Commentaires: 3

#1

PIERRET Claudette (jeudi, 19 octobre 2017 00:08)

Merci Docteur pour votre message plein de sagesse et de compassion pour les malades. Je partage totalement ce que vous dites sur Marie de Hennezel. Cette dame ne fréquente certainement pas les EHPAD où on laisse les malades alignés comme des oignons et ligotés sur leur chaise pour ne pas qu’ils tombent ou qu’ils se sauvent ! Est-ce qu’elle a déjà entendu les appels au secours de ces vieillards laissés livrés à eux-mêmes parce qu’il n’y a pas le personnel suffisant et parfois compétent pour s’en occuper ? Dans ma ville, un épisode a fait grand bruit, des aides-soignants filmaient les personnes âgées pendant leurs soins ou leur toilette et se passaient les photos entre-eux, histoire de rire un peu !

Des médecins comme vous, prêts à aider leurs patients à mourir lorsqu’ils le demandent, comme le font les médecins Belges, il y en a en France aussi, d’ailleurs ils le font, comme ce fut le cas pour le Dr Bonnemaison qui, pour moi, n’est pas un assassin, parce que, dans ce cas-là, il y a beaucoup d’assassins parmi les médecins qui aident des malades à mourir clandestinement. Le Dr Bonnemaison a tout simplement aidé à mourir des malades qui étaient en train de mourir, des malades qu’on lui avaient amenés dans son service parce qu’on ne savait pas où les mettre. Il leur a évité une longue et douloureuse agonie. Certes, il aurait dû demander l’avis de la famille et de son équipe médicale mais il a été condamné pour avoir aidé une dame très âgée qui était déjà dans le coma… S’il n’avait pas été dénoncé par ses collègues, il n’aurait jamais été inquiété par la justice. La devise est “faire mais ne pas se faire prendre” ! Il faut une loi comme en Belgique pour protéger les malades et les médecins, et c’est une urgence !

#2

D. Debize (samedi, 21 octobre 2017 19:21)

Comme le dit Alain, qui fait honneur à la médecine, une des conditions pour bien vieillir est de savoir qu’on aura la possibilité de bien mourir !

#3

Le Cann Danielle (vendredi, 10 novembre 2017 19:04)

“culture judéo-chrétienne valorisant la souffrance.”

Tout a fait d’accord avec vous, c’est Innommable!

La France de l’hypocrisie et du Politiquement correct.

Bravo!

Guide pratique

Dans ce GUIDE PRATIQUE, qui évoluera selon les besoins et selon la législation, vous trouverez des informations, des liens vers des sites internet ainsi que des outils divers qui vous permettront d’approfondir votre connaissance de sujets tels que les soins palliatifs, les directives anticipées, la personne de confiance, ce que la loi actuelle permet et ne permet pas, et d’autres choses encore.

 QUELQUES CONSEILS :

Si vous avez des problèmes pour visualiser le GUIDE PRATIQUE, c’est que la procédure varie selon que vous utilisez UN ORDINATEUR, UNE TABLETTE OU VOTRE TÉLÉPHONE PORTABLE.  Voici comment faire.

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