Dans l’OBS du 15 juin 2018, Sylvie déclare : “Je paye mes impôts en France et je suis obligée de m’expatrier pour mourir, déplore Sylvie Richard, 67 ans. Témoignage.

Par Julien Bouisset

Sylvie Richard a 67 ans. Elle est atteinte d’une carcinose péritonéale, un cancer inopérable et incurable après l’échec d’un premier protocole de chimiothérapie. Il y a quelques jours, cette ancienne secrétaire médicale a appris que sa demande d’euthanasie avait été acceptée en Belgique.

“Ma mort m’appartient et je ne laisserai personne me la voler. Tout ce que je vis maintenant, c’est vraiment du bonus, c’est du bonheur”, dit-elle, apaisée.

Cette maladie grave, diagnostiquée en avril 2017, lui cause de gros problèmes : une double embolie pulmonaire, de l’ascite, des problèmes neuropathologiques dans les mains et les pieds. Elle doit faire une piqûre quotidienne d’anticoagulants.

“Je suis arrivée à la limite de ce que je peux supporter. Certains jours, rien que d’arracher un sparadrap c’est trop. Et ça ne fait qu’un an que je suis malade !”

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité l’a très vite orientée vers la Belgique où deux médecins ont validé en janvier dernier sa demande d’euthanasie. Le jour où elle l’aura décidé, on lui injectera une anesthésie, puis un produit létal. Bernard, son mari, véritable soutien pour elle, comprend et respecte son choix :

“Je sais qu’elle partira sans souffrance et rapidement donc pour moi c’est aussi très important. Je pense que voir sa compagne sur un lit souffrir pendant des jours et des mois, c’est quand même bon pour personne.”

J. B.

Le 21 mai, Laurette nous a confié ce qui suit:

Bonjour,

Je voudrais apporter mon témoignage.

Mon mari, Jacques, 83 ans, atteint de la maladie de Parkinson et qui souffrait beaucoup physiquement et moralement a souhaité bénéficier d’un suicide assisté.

Nous avons trouvé par internet les coordonnées de l’Association Dignitas à Zurich en Suisse.

Un dossier a été créé, il a vu un médecin en Suisse. Après accord de l’Association, et au vu de son dossier médical, nous l’avons accompagné, mes enfants et moi-même au mois de mai 2017, pour qu’il mette fin à ces jours.

Ce ne fut pas une décision facile à prendre mais il était déterminé et c’était sa décision que nous avons respectée.

C’est aussi une solution très onéreuse, n’importe qui ne peut pas aller en Suisse !

C’est pourquoi, il faut continuer le combat en vue du respect de la décision de la personne.

Je vous remercie pour votre action.

Bien cordialement,

Laurette

Christine

22 avril 2018

Je veux témoigner à propos de la fin de vie de ma mère, je suis contre cette loi française qui met en souffrance les malades : La vie de ma mère a pris fin à l’hôpital de G. le 22/10/2017 dans l’horreur. Elle était paralysée suite à un AVC, elle ne voulait pas mourir et nous (sa famille) ne voulions pas que sa vie s’arrête. Il lui a été enlevé le tube pour respirer la veille, nous avons passé la nuit avec elle. Le lendemain, elle a été réveillée pour la toilette et après l’oxygène a été abaissé au minimum, elle a étouffé pendant près d’une heure, courbée, nous la regardant et elle nous regardant essayant de prendre de l’air. Le médecin est venu au cours de cette torture, nous trouvions la situation intolérable mais le médecin a dit : “je suis tout de même médecin, laissez-moi juge de la souffrance du malade ou patient”, je ne sais plus. J’ai crié, ma mère m’a regardée et elle a repris sa lutte pour respirer. Elle s’est vue mourir alors qu’elle ne voulait pas, et dans la torture.

Voici la lettre que nous avons adressée à la Directrice de l’hôpital :

Lettre recommandée avec AR

Objet : Fin de vie de Mme J.

            Mme la directrice,

Nous tenons à vous faire part d’une situation qu’a subie notre famille toute entière lors de l’hospitalisation de notre maman en réanimation. Nous espérons être le plus clair possible afin que vous puissiez comprendre au mieux l’horreur que nous avons vécue.

Notre maman, Mme J. née le 01-03-1932, âgée de 85 ans a été admise en réanimation le 17 septembre 2017. Elle a été mise en coma artificiel et intubée par le médecin du SMUR avant même d’arriver à l’hôpital.

A son entrée, elle a passé un premier scanner cérébral, au cours duquel les médecins de réanimation n’ont détecté aucune anomalie. Plusieurs heures s’écoulent avant qu’ils ne décident de lui faire passer un second scanner cérébral durant lequel sera détecté un AVC (au niveau du tronc basilaire). Elle est donc transférée à l’Hôpital R. pour subir un cathétérisme afin de tenter de désobstruer la partie bouchée.

Malheureusement, ce geste fut un échec. Elle est donc retransférée à l’Hôpital de G. le 18 septembre 2017. Nous passerons d’ailleurs la journée à l’attendre pour rien et les soignants à nous dire que son arrivée était imminente, alors qu’elle n’arrivera finalement que dans la soirée.

Au retour de notre maman sur G., nous avons été reçus par le DR HO qui nous a alors expliqué la gravité de son état. Il était persuadé qu’elle ne sortirait pas du coma. Nous ne comprenions pas pourquoi puisque avant de partir pour R., nous avions pu la voir les yeux ouverts. Certes, pas très réactive puisqu’elle était encore sous les effets des sédatifs qui ont d’ailleurs été arrêtés ce 18 septembre 2017. Nous étions tout de même conscients de la gravité de cet AVC.

Chaque jour et à chaque autorisation de visite, nous étions près d’elle.

Au bout de quelques jours, nous avons pu la voir les yeux ouverts, puis un autre jour, elle était un peu plus réactive. Nous avons pu, au fil des jours, mettre en place un code par des clignements de paupières afin de pouvoir communiquer avec elle. Elle comprenait tout ce qu’on lui disait, ce qu’on lui demandait. Maman avait toute sa conscience mais était effectivement paralysée du côté droit et ne pouvait pas contrôler son côté gauche. Elle était en quelque sorte tétraplégique.

Malgré cette communication que nous avions réussi à mettre en place avec elle, les médecins continuaient et s’obstinaient à nous dire qu’elle était dans le coma. Ils ne voulaient pas reconnaître sa lucidité et ne prenaient même pas la peine d’écouter et de vérifier nos observations en tentant d’entrer en communication avec elle. Observations appuyées et validées par certains autres soignants qui eux prenaient le temps. Les médecins parlaient d’elle et de son état de soi disant « non-conscience » entre eux alors même qu’ils se trouvaient dans la chambre. Comme si elle n’existait pas et qu’elle ne comprenait rien. Qu’a-t-elle pu penser dans ces moments-là, alors qu’elle ne pouvait pas s’exprimer ?  

Au bout de 3 semaines et demie d’hospitalisation, un après-midi, lors des visites, ma sœur retrouve notre mère dans un état comateux. Elle  avait été mise sous morphine (25mg/kg) et acupan alors que jusque-là nous avions des difficultés à lui faire administrer un simple perfalgan lorsque nous constations par ses grimaces qu’elle souffrait. Ma sœur apprend dans la foulée que les docteurs envisagent une extubation car pour eux il n’y a pas d’amélioration de son état neurologique.  Ma sœur a donc immédiatement fait stopper ce processus, c’est-à-dire l’administration des toxiques car nous savions très bien que cela avait pour but de mettre fin à sa vie. Sans même nous avoir prévenus, sans en avoir discuté avec quiconque de la famille ! Cette décision a été prise sans nous concerter ou nous informer.

Heureusement que nous venions quotidiennement, que nous possédons certaines connaissances médicales et que certains membres de la famille font partie du corps médical, car sans notre intervention notre mère allait mourir (et seule !!!).  Au bout de 24 heures, Maman était de nouveau consciente et réactive. Puis l’hydratation a été réduite à 1L/24 heures (hydratation minimum) et l’alimentation supprimée.

Nous avions pris le temps, au cours de son hospitalisation, d’expliquer et de demander à notre mère ses désirs concernant sa fin de vie. Étant consciente, de quel droit pouvions-nous décider à sa place ? Sa réponse a été claire : elle voulait continuer de VIVRE.

Nous avons dû nous battre quotidiennement afin de faire reconnaître qu’elle était là, qu’elle était consciente…Nous avons même été jusqu’à devoir la filmer en train de communiquer avec nous. Est-ce normal de devoir faire cela, de vivre cela, alors que nous avions déjà notre peine à gérer ? Car nous ne nous illusionnions pas. Nous savions que ses jours étaient comptés. Mais elle, comme nous, comptions bien utiliser le temps qu’il nous restait pour profiter les uns des autres.

De par notre insistance et notre opposition aux médecins à faire reconnaitre que notre maman avait toute sa tête, nous avons fini par être convoqués aux alentours du 18 octobre 2017, par l’équipe médicale (DR M et un neurologue). Le neurologue a reconnu après une expertise neurologique de notre mère, qu’elle n’avait aucune atteinte neurologique. En somme son état de conscience et de compréhension était le même qu’avant l’AVC. Il nous a aussi confirmé que suite à son AVC, notre mère était atteinte du syndrome Locked-in (enfermement dans son propre corps).

Malgré cela, les médecins ont décidé de « tout arrêter » sans même avoir le consentement de notre maman ou même encore le nôtre. Nous demandions une trachéotomie, ce qui lui aurait permis de quitter le service de réanimation. Celle-ci nous a été refusée car considérée comme un acharnement thérapeutique.  Lors de ce rendez-vous, deux choix nous ont été proposés … si nous pouvons appeler cela des choix.

Le premier : une « limitation de soin » qui consistait à réduire l’oxygène, une hydratation minimum obligatoire et plus aucun traitement s’il survenait une infection ou autre.

Le second consistait au retrait de l’intubation et en la mise en place d’un masque à oxygène et à l’administration d’une petite dose de morphine.

Nous avons été poussés à faire un choix qui allait à l’encontre de notre volonté et de celle de notre mère. Le deuxième choix nous paraissait alors le moins horrible pour elle.  Nous avions également convenu avec le docteur M qu’on ne voulait pas qu’elle souffre et qu’elle se sente partir.  Quoi de plus horrible pour une personne qui souhaite vivre et rester auprès de siens que de se voir mourir ? On nous avait promis qu’elle partirait paisiblement et sans douleurs, et ce ne fut absolument pas le cas.

« Ce processus » a été mis en place le 21 octobre 2017 aux alentours de 17h00, heure à laquelle elle a été extubée. Maman se maintenait entre 95 et 99 % de saturation avec le masque et l’oxygène réglé à 10 Litres. Nous l’avons veillée toute la nuit.

Le lendemain en fin de matinée, au moment des soins, l’oxygène a été violemment baissée à 3 litres puis à 2 litres par le docteur. Sa saturation est alors brutalement descendue à 68. Elle était consciente et elle étouffait. Son regard était empli de douleur et d’effroi, elle s’est vue et sentie mourir.  Malgré ses grandes difficultés à respirer, elle s’accrochait à cette vie qu’elle n’avait pas décidé de quitter.

Il a fallu faire constater sa souffrance à plusieurs reprises par le personnel soignant pour faire reconnaitre son agonie et sa très haute souffrance, évaluée à 10 pendant une petite heure. Le médecin, lui, ne jugeait pas sa souffrance suffisante pour lui administrer de l’hypnovel.

Après un temps interminable (plus d’une heure) pour elle à cause de la douleur et pour nous à cause de la souffrance qui se lisait sur son visage, le médecin a fini par reconnaitre sa détresse et à enfin pris la décision de lui administrer l’hypnovel. C’est seulement à partir de ce moment que notre mère a arrêté de souffrir.

On vient nous parler « d’acharnement thérapeutique » lorsque l’on demande que les choix d’une personne consciente soient entendus et respectés, mais qu’en est-il du principe de dignité ? Vos médecins connaissent-ils ce mot ?

Qui est en droit de raccourcir le temps des personnes ? Qui est en droit de choisir le jour et l’heure de la mort de quelqu’un à part l’individu lui-même ? Lui baisser l’oxygène tel que cela a été fait, c’est comme si vous demandiez à quelqu’un de respirer un oreiller appuyé sur le visage.

Nous savions qu’elle était condamnée, nous savions que ces jours étaient comptés…mais Mme J. avait une vie, des enfants, des petits-enfants et des arrières petits-enfants…et était bien plus que la CHAMBRE 7. Lorsque le masque à oxygène n’aurait plus suffit à l’aider à respirer, à ce moment-là, le docteur aurait pu l’aider à abréger ses souffrances, mais pas avant, pas comme ça, pas comme ça été fait.

Notre maman et nous sa famille, n’avons pas été écoutés durant ces cinq semaines d’hospitalisation, nous nous sommes sans cesse battu pour un tas de choses et c’est INADMISSIBLE.

Je ne remets pas en cause la compétence des docteurs, qui sont certainement de très bons médecins mais il y a tout de même un problème avec leurs procédés, leur manière de faire et leur approche avec la famille et le malade. Nous n’osons même pas imaginer ce qu’il en est pour des familles ne parlant pas notre langue et ne possédant pas la force morale pour se battre et se faire entendre.

En dehors des médecins, nous souhaitons souligner la haute compétence des deux équipes de nuit sans exception, présentes auprès de notre maman, entre autre Régis, Guillaume, Dominique, Franz qui sont des personnes exceptionnelles et qui font preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont été pour nous d’une grande aide morale par leur grand professionnalisme.

Concernant les équipes de jour, les choses sont différentes. Deux jeunes infirmières souvent hautaines, sont incapables de comprendre la souffrance morale du patient ainsi que des membres de la famille. La désinvolture ne devrait pas trouver place au sein d’un service de réanimation.

Par contre, des soignants comme Françoise, Nathalie et d’autres dont j’ai oublié le prénom et je m’en excuse d’ailleurs, nous apportaient une petite lueur dans ce tunnel plutôt sombre. Françoise et Nathalie nous ont accompagnés jusqu’au bout avec bienveillance, avec une qualité de cœur exceptionnelle et un haut professionnalisme. 

Pour notre maman, plus rien ne pourra changer, sa vie a été arrêtée le 22 octobre 2017. Nous vous écrivons pour que toutes ces choses ne se reproduisent plus, pour que les autres patients et leurs familles ne vivent pas la même horreur que nous avons vécue durant ces cinq semaines.

Nous attendons de votre part une réponse sur les différents faits énoncés ci-dessus ainsi que sur la fin de vie non voulue par notre maman et nous-même.

Je vous remercie par avance de l’attention que vous porterez à ce courrier.

Cordialement

Les enfants et petits-enfants de Mme J.

Les conditions du décès de mon père il y a un peu plus d’un an nous ont laissés, nous ses quatre enfants, stupéfaits et amers.

Je suis son fils aîné et j’habite au centre de la France. Notre père vivait dans un autre département, mais nous étions tous très liés bien que sa maladie ait tendu parfois les liens. Nous suivions avec attention l’évolution de sa vie en venant le voir à tour de rôle plusieurs fois par mois, les week-ends.

De nombreuses pathologies l’ont affecté pendant des années : problèmes cardiaques et veineux – nécrose du cœur, triple pontage, phlébites – , décollement de rétine + cataractes, embolie pulmonaire, colonne vertébrale abîmée – vertèbres soudées, hernie discale d’où perte de mobilité et de commande des orteils, incapacité à la conduite – , problèmes dentaires, arthrose des hanches de plus en plus douloureuses…

Sa soixantaine voit apparaître des pépins gênants de plus en plus fréquents, dont une opération à cœur ouvert (triple pontage). Outre le décès d’un frère plus jeune, la septantaine démarre plus rudement encore avec des douleurs aux hanches. Il espérait pouvoir être opéré mais ses précédents cardiaques imposaient une scintigraphie. Je l’ai conduit à la clinique et il a fait un malaise : il s’agissait d’une embolie pulmonaire découlant de ses phlébites (jambes violettes) que son généraliste, pourtant consulté récemment, n’avait pas diagnostiquées. Pourtant, tous ses frères et sœurs plus âgés en ont été affectés : la curiosité sur la généalogie ne fait pas partie de la formation de certains médecins.

Hospitalisé en urgence dans l’hôpital d’en face, il intègre ensuite pour quelques semaines une maison de repos présentant très bien qui fait aussi EHPAD. Pendant ce séjour, il complète son idée personnelle – négative – sur l’accueil en EHPAD et ressent ses premières difficultés aux pieds, perte de sensibilité des orteils. Une batterie de radios plus tard, il apprend qu’il a un problème de hernie discale et qu’aucun chirurgien ne prendra le risque de l’opérer ni pour cela ni pour ses hanches. Le moral en prend un coup ! Je pense qu’il a, dès cet instant, réfléchi aux moyens à mettre en œuvre pour partir avant de trop souffrir et commence à nous en faire part, mais il tient à son indépendance et à rentrer chez lui. Il porte désormais des bas de contention qu’il apprécie peu.

Sa vie continue, tant bien que mal, avec des séances de kiné à domicile, il travaille le vélo d’appartement mais, épuisé par la douleur et le manque de sommeil, quelques mois plus tard il fait le soir une tentative de suicide à la coumadine. A son réveil le matin, il m’informe par un SMS alors que je m’apprête à prendre ma voiture pour le rejoindre. Incapable d’organiser à distance les secours, un voisin prend le relai et je les suis par téléphone au cours de mon trajet.

Admis à l’hôpital avec les pompiers, il y reste une semaine et se débrouille pour éviter la consultation psychiatrique. Il revient chez lui sans trop de dommages, le généraliste arrête enfin la prescription de statines. Il lui trouve des solutions médicamenteuses qui lui redonnent un semblant de sommeil et apaisent en partie ses douleurs. Cependant, le pharmacien tique à chaque renouvellement d’un médicament dont l’utilisation est normalement limitée à 21 jours dans la vie. En jonglant entre les officines, il obtient ses pilules pour 21 jours par mois ; les 8 à 10 jours restants sont très durs.

Sa condition physique ne s’améliore évidemment pas : il a de plus en plus mal au dos, aux hanches – douleurs visibles aux serrements de dents et qu’il nous confirme. Son sommeil est de plus en plus haché. Il refuse la venue d’une aide-ménagère mais accepte la livraison de 5 repas ADMR par semaine qu’il complète avec ce qu’il se cuisine, avec ce que nous lui apportons lors de nos passages 1 week end/2 ou par des repas au restaurant qu’il sollicite.

C’est une des rares occasions de sortie en compagnie : il ne peut plus conduire et, à la campagne, pas de bus ; les personnes valides , habitants à l’année le hameau, se comptent sur les pieds et les mains. Bien que ces visites lui font du bien, il n’accepte pas que nous restions plus de 3 jours, refuse mon offre de mettre mon travail entre parenthèse pour l’accompagner.

Il décide petit à petit d’abandonner les parcours de soins : kinésithérapie, dentiste,  ophtalmologue, … sont devenus superflus. Il accueille chez lui tous les 3 mois son médecin généraliste devant un café pour renouveler ses ordonnances et ils évitent soigneusement d’aborder les sujets pénibles pour chacun des deux.

La déchéance physique lui est insupportable, la dépendance potentielle lui fait le plus horreur, il refuse absolument d’intégrer un EHPAD. Après le décès de notre mère dans une telle structure, où elle avait pourtant exercé un métier paramédical près de 10 ans plus tôt, nous comprenons et acceptons sa décision de sorte que nous n’avons pas contrarié ses choix.

Honteux de la fin de vie que nous avons offerte à notre mère, admise en EHPAD avec des symptômes parkinsoniens alors qu’elle nous avait demandé de lui épargner cette échéance lorsqu’elle était consciente, je commence à me documenter sur les pratiques d’accompagnement de fin de vie en France et à l’étranger. J’adhère à l’ADMD et d’autres associations, lis plusieurs livres rédigés entre autres par des médecins français ou étrangers. Je propose à mon père de mettre sur le papier ses directives anticipées en utilisant le formulaire ADMD qu’il a alors signé, me désignant personne de confiance.

Plus d’un an se passe avant qu’il fasse une seconde tentative de suicide : échaudé par son premier « test non concluant », il a augmenté les doses, fait des mélanges. Il est trouvé inanimé sur son lit, 24 à 36h après avoir ingurgité ce cocktail, le cœur a tenu bon! Le voisin qui a appelé les pompiers la première fois refait la procédure et la technique le sauve à nouveau. Les séquelles sont cette fois plus graves.

Hospitalisé à nouveau, il passe près de 3 semaines en soins intensifs à l’hôpital de la ville préfecture. Nous, ses enfants, revenons rapidement à son chevet et sommes admis au service qui l’a pris en charge. Cependant, le comportement de certains médecins nous scandalise alors.

Ainsi, je discute avec les autres membres de la fratrie et j’obtiens leur accord sur le fait d’abréger les souffrances de notre père, hospitalisé inconscient en soins intensifs. Je rencontre un médecin du service qui refuse de prendre en compte le document original signé des directives anticipées, sous prétexte qu’elles ne sont pas enregistrées chez le notaire. Il est vrai qu’elles contrarient la débauche de moyens mis en œuvre pour le ramener à la vie. Il conteste cette qualification, passera donc outre et je n’ai pas l’énergie nécessaire alors pour mener un combat sur ce terrain. Je suis présent lorsqu’il reprend conscience et il tente d’arracher les tuyaux qui le maintiennent en vie… les personnels médicaux le harnachent : mon opinion est faite, il n’est pas content. Cette déconvenue sera complétée par une seconde.

Ne pouvant me libérer pour rester près de lui plus d’une semaine, je demande s’il est possible de laisser pour le psychiatre qui doit examiner mon père un courrier expliquant mon point de vue sur sa situation. Ce courrier ne sera pas transmis…

Je rencontre le généraliste de mon père qui a appris son hospitalisation ; je lui dis qu’à mon avis mon père retentera sa chance. A moins d’un an de la retraite, ce médecin craint les problèmes avec la loi et compte-tenu de ses convictions, refuse de participer à un accompagnement de fin de vie. Je lui suggère alors de céder sa place de référent de mon père et de favoriser l’entrée dans la patientèle d’un autre collègue, plus attentif et impliqué dans cette phase de soins. Cela n’aura hélas pas lieu.

Une fois notre père sorti des soins intensifs de l’hôpital pour un service de médecine

« classique », mon frère tente vainement par téléphone d’obtenir un rendez-vous pour savoir vers quelle structure de convalescence aura lieu le transfert, car plusieurs pistes sont explorées. Ses demandes réitérées reçoivent toujours la même réponse du standard : « rappelez plus tard ! »

Mon père accepte le transfert vers une structure de soins de suite de type psychiatrique et un nouveau psychiatre le reçoit en ma présence. Celui-ci prétend que mon père est dépressif – depuis 4 ans ? – et qu’avec un traitement adapté, sa douleur physique va s’éteindre. Il n’aura donc plus aucune raison de vouloir à nouveau attenter à sa vie… Mon père, qui n’en pense pas moins, ne l’a pas détrompé, sur le coup.

Mon père reste quelques semaines dans cet établissement puis revient chez lui. Il accepte à dose homéopathique et décroissante la présence d’une aide-ménagère. Mais ses escarres ne se résorbent pas, les analyses mettent à jour un staphylocoque doré, son moral chute. Le généraliste – alerté plusieurs fois par téléphone du mauvais moral du patient dans la dernière semaine décide – avec courage, ou par mesure de précaution – de ne pas s’approcher et d’éviter de nous répondre. Plus tard, il apprendra le décès par le journal et nous en fera reproche…

Moins de 6 mois après avoir quitté les structures de soin, mon père a « enfin » réussi son suicide seul chez lui, par pendaison. Il a de cette manière évité la consultation prévue avec le psychiatre de l’hôpital.

J’ai informé cette structure via sa « commission Qualité » des défauts que nous avions identifiés en demandant que les autres patients puissent bénéficier d’une prise en charge non limitée à la maladie. Les réponses fournies par cet établissement me laissent toujours dubitatif.

Pour mon père, l’envie de vivre régressait avec son déclin physique et son sommeil dégradé ; il ne supportait plus son image dans le miroir, la honte de son corps ne répondant plus à ses ordres et se délabrant. La frustration l’emplissait de prendre la conscience de son espace «de vie» réduit avec l’amplitude de ses pas, l’encombrement de ses béquilles, la douleur due à ses hanches et à son dos. Dois-je ajouter qu’il serrait aussi les dents pour éviter de demander de l’aide ? Il rejetait en un mot la perspective de se retrouver un jour dépendant, voire placé en institution et supportait mal d’avoir des témoins de sa rude vie. Est ce dû à son éducation de fils de militaire et membre d’une grande fratrie (8 enfants).

Nous avons tenté de lui faire envisager une consultation au centre anti-douleur à laquelle il répondit « dans 6 mois, je ne serai plus là » et l’accueil en Unité de Soins Palliatifs. La réponse du corps médical dans ce département est simple : il n’y avait pas de place pour lui dont le décès n’était pas envisagé à courte échéance ! Même certains cancéreux avérés en dernier stade (moins de 2 semaines d’espérance de vie) étaient laissés sur le côté de ces USP.

Ces unités sont sûrement d’une grande aide pour les personnes qui ont la chance et le désir de les intégrer, mais croire que les capacités d’accueil sont actuellement suffisantes est un leurre ! C’est aussi s’illusionner de penser que tous ceux qui pourraient y entrer auront envie de le faire.

Le grand public ne peut ignorer qu’à côté des services formidables proposés par quelques établissements, des scandales sont révélés quasi-mensuellement concernant les abus commis dans de nombreux EHPAD – souvent privés. Cette fin de vie est aussi une « des vaches à lait » pour des firmes pharmaceutiques avec ses anxiolytiques, statines, chimiothérapies, compléments multiples et variés.

A mon avis, la patrie des Lumières et des Droits de l’Homme devrait mettre ses actes en regard avec ses prétentions ! Alors que certains de nos proches voisins font évoluer leur droit et leur corps médical pour mieux prendre en compte les aspirations d’une population vieillissante quant à son dernier voyage, j’ai l’impression que nous tâtonnons dans un tunnel qui n’a pas de sortie, où l’éclairage est réduit pour cause d’ajustement budgétaire sauf pour quelques « élus ». Les autres doivent se débrouiller « avec les moyens du bord ».

En tant que membres d’une société dite civilisée, nous Français n’avons pas le droit d’ignorer les ravages pour les familles du maintien artificiel en vie de nos anciens fatigués, usés par la douleur physique et psychologique, et souhaitant partir tranquillement. Sommes-nous condamnés à accepter des médecins comme ceux que j’ai rencontrés, refusant d’entendre l’aîné qui a fréquemment exprimé ses intentions – dans notre cas sur plus de 2 ans – , aveugles pour ne pas constater les ravages des suicides et tentatives avortées sur les témoins et les familles ?

Maintenir le statu quo Claeys-Léonetti est une forme de terrorisme institutionnel contre un grand nombre de personnes en fin de vie !

Témoignage pour notre mère

A vous qui vous êtes engagés pour changer la loi sur la fin de vie en France, je voudrais vous raconter, en commun avec ma sœur Jacqueline, les conditions du décès de notre mère en septembre 2016.

Nous avions choisi près de chez moi, sur la Côte d’Azur, une maison de retraite agréable pour y installer, en 2007, notre maman de 87 ans. Elle commençait à prendre peur seule, chez elle, dans son village du centre de la France. Ici, je pouvais m’en occuper. Ma sœur venait régulièrement lui rendre visite et  elle lui téléphonait trois fois par semaine..

Notre mère avait elle-même décidé d’opter pour cette nouvelle vie. Elle s’y était très bien adaptée. Encore en bonne santé pour son âge, volontaire, jouissant de toute sa tête et d’un bon appétit, elle se promenait beaucoup – sans canne – et participait à toutes les animations proposées. Nous étions tous heureux ainsi.

Elle vécut paisiblement dans cet environnement pendant 8 ans.

Soudainement, en 2015, apparurent quelques signaux d’alerte. Rien de grave, selon le médecin, mais le vieillissement était à l’œuvre.

Nous comprenions qu’elle avançait vers l’inéluctable fin de vie.

Elle dut subir une hospitalisation d’une dizaine de jours pour l’amputation d’un orteil. Elle s’en remit vaillamment, au point de participer au bal du 14 juillet, car elle adorait danser ! Puis, son rythme quotidien sembla ralentir. Sa mémoire défaillait, son appétit diminuait, ses parties de cartes cessèrent, ses promenades se firent plus courtes, moins fréquentes. Elle parlait souvent de sa volonté de « s’envoler ». A bientôt 96 ans, elle était lucide face à sa mort.

Ma sœur Jacqueline vint alors lui rendre visite plus souvent, parfois accompagnée de son mari. Elle s’inquiétait de ne plus pouvoir la joindre au téléphone.

En juin 2016, le personnel de la maison de retraite ne nous cacha pas que notre mère « diminuait » et que nous devions nous « préparer ». Même si aucune maladie n’était décelable.

Est-il encore possible de mourir simplement « de vieillesse » aujourd’hui ?

Je savais que Maman, conseillée par ma sœur qui militait à l’ADMD, avait rédigé ses directives anticipées, sur une feuille manuscrite, dès 1998, année où elle s’était retrouvée veuve pour la deuxième fois (notre père décéda en 1976, et elle s’était remariée). Jacqueline m’apporta le dossier qu’elle gardait, étant la

« personne de confiance » de Maman. Celle-ci souhaitait mourir sans acharnement thérapeutique, sans prolonger inutilement ses jours, et elle demandait même de les abréger en cas de souffrances.

Personnellement, j’approuvais ce choix totalement. D’ailleurs, deux de mes propres amis, atteints de cancers incurables, sont partis en Suisse terminer leur

vie en paix. Et je connais la fin sereine du père du couple belge propriétaire d’ une résidence secondaire dans ma rue.

Mais pourquoi est-ce impossible en France ?

Je fis plusieurs photocopies du document maternel et me livrai à une distribution générale : directrice de la maison de retraite, médecin référant, infirmière, kiné, animatrice des loisirs… Chacun paraissait étonné, remerciait ou acquiesçait poliment, mais je sentais leur réticence. Ma sœur, à chaque fois qu’elle venait, leur en reparlait pour montrer que nous étions d’accord sur ce sujet.

A ce point du récit, c’est moi, Jacqueline, qui prends le relai de mon frère Bertrand, encore trop bouleversé au souvenir de ce que nous avons vécu.

Un jour de fin août 2016, Bertrand m’appelle, angoissé. Maman vient d’être hospitalisée. Comprenant l’urgence, je jette quelques vêtements dans une valise et saute dans ma voiture. Après les cinq heures de route habituelles, où j’essaie de garder mon calme, je me rends directement à l’hôpital. Mon frère m’attend dans le hall. Non seulement triste et inquiet, mais aussi passablement énervé, car il a déjà donné une copie des directives anticipées à l’infirmière en chef, mais celle-ci a seulement répondu : « On verra ».

J’attribue cette attitude à un surcroît de travail – tous les lits sont occupés, et je me préoccupe plutôt d’entrer dans la chambre de notre mère.

Passé le choc affectif, je m’estime heureuse que Maman nous ait reconnus, esquissant un sourire et couvant des yeux alternativement chacun de ses enfants. Mais je me rends vite compte qu’elle ne peut plus parler, ou à peine, par monosyllabes chuchotés.

Je constate aussi que le plateau repas est resté sur la table. J’essaie avec douceur de lui proposer une cuillère de compote. Elle la repousse avec sa langue et secoue la tête en esquissant « non » du bout des lèvres. La situation va être compliquée si elle refuse de manger, car j’imagine que c’est sa façon de nous montrer qu’elle en a assez de vivre !

Désemparés, nous nous retrouvons dans le couloir, mon frère et moi, pour envisager de contacter les soins palliatifs. Je me suis renseignée avant de venir : il n’y a, dans cet hôpital, qu’une équipe mobile. L’Unité de Soins Palliatifs est basée dans un autre établissement. Il faudra prendre un rendez-vous pour le lendemain. Bertrand, alors, rentre chez lui, où je le rejoindrai pour passer la nuit.

Le cœur lourd, je retourne auprès de ma mère.

Elle qui rêvait de s’éteindre tout d’un coup dans son fauteuil, chez elle, devant sa télé ou un livre à la main, ou bien tranquillement une nuit, dans sa belle chemise de nuit à fleurs, je la vois sur ce lit d’hôpital, se tordre en grimaçant, frapper le matelas de ses poings serrés, donner de grands coups de pieds dans

les barreaux relevés comme une cage, dénudant ses jambes sous la chemise ouverte des hôpitaux, que je rabats discrètement, honteuse de devoir assister à ce spectacle douloureux et impudique… dont je conserve encore, trois ans plus tard, un souvenir horrifié.

Le lendemain, nous sommes admis dans le bureau de l’équipe mobile de soins palliatifs. Quatre dames en blouse blanche nous font face. Je tiens à la main l’original des directives anticipées de Maman, mais l’une des soignantes brandit déjà la photocopie que lui a sans doute transmise l’infirmière en chef. Il paraît que c’est la première fois qu’elles ont affaire à ce genre de démarche, disant qu’elles ne comprennent pas ce que nous voulons. J’argumente en précisant que je connais bien la loi Claeys-Léonetti qui vient d’être votée, ayant moi-même assisté au débat parlementaire à Paris le 10 mars 2015. Mais mon frère Bertrand évoque la fin de vie apaisée de nos voisins belges. Oh, maladresse ! D’un bond, notre interlocutrice se lève en s’exclamant d’une voix furieuse :

« – Vous voulez tuer votre mère, c’est ça, hein ? ».

Abasourdie, ne comprenant pas cette violence, je lui réponds calmement :

« – Ce que nous voulons, c’est appliquer la Loi, rien que la Loi… mais toute la Loi, Madame. Notre mère s’agite et si jamais elle souffre, nos voudrions la voir sédatée. » Les soignantes se regardent et l’une d’elle réplique : « – C’est bien, nous allons aller la voir ! » Puis elle se lève, comme pour nous signifier d’en faire autant. La conversation est close.

Dépités, inquiets et indécis, nous retournons au chevet de Maman. Elle fait peine à voir. Les lèvres immobiles tant elles sont desséchées,

crevassées jusqu’au sang, la langue blanche, épaisse, les yeux enfoncés, cernés de sombre, le souffle court, et puis, toujours ces mouvements désordonnés des jambes et des bras, comme pour s’échapper de là. Bertrand prend mon épaule et me dit à mie-voix, plein de colère et de désespoir : « – Regarde !… Elle n’aurait jamais voulu ça ! ». Les yeux emplis de larmes, il le répète plusieurs fois, puis s’en va pleurer dans le couloir. Au moment où je le rejoins, la fameuse équipe des quatre soignantes arrive pour examiner notre mère. Une dizaine de minutes plus tard, elles ressortent de la chambre et nous assènent « – Elle ne souffre pas assez pour être mise en sédation ! »

Et comme nous osons demander ce qu’elles vont faire dans ce cas, il nous est répondu : « -Rien »… Puis les dames en blanc s’en retournent vers d’autres patients, sans même nous demander si nous avons besoin de quelque chose.

Moi qui croyais que les soins palliatifs s’occupent aussi des familles !

« – Elle ne souffre pas assez »… Cette phrase horrible nous transperce à jamais. Choqués, perplexes, bouleversés, nous restons sans voix. Jusqu’où faut-il souffrir pour mourir ? Que faut-il endurer pour avoir droit à un peu de

compassion ? Comment mesurer la souffrance d’un mourant ? Le médecin a-t-il le dernier mot ou les pleins pouvoirs ? Quid de notre volonté ?

Dans ces conditions, que l’on ne parle plus de « dignité » !

Dans les jours qui suivirent, ni perfusion, ni patch d’antalgique ne furent posés. A juste titre, les plateaux repas disparurent, inutiles en effet puisque Maman n’y touchait pas, manifestant son désir que cette torture prenne fin. A notre question de savoir combien de temps cela allait durer, les infirmières répondaient qu’elle avait le cœur solide et qu’elle pourrait résister encore longtemps.

Permettez-moi maintenant de tirer un rideau d’intimité familiale sur les derniers jours de notre mère. L’agonie se prolongea encore plus d’une semaine. Oui, elle avait le cœur solide, notre mère de 96 ans ; mais elle souhaitait, aussi, et depuis longtemps, « partir » sans souffrir. Et elle ne fut pas entendue.

Bertrand et Jacqueline, octobre 2019

Bien cordialement,

Laurette

Le témoignage d’Isabelle paru dans “L’Âge de faire” (VOUS POUVEZ CLIQUER SUR L’IMAGE POUR VOIR LE TEXTE EN PLUS GRAND) :